Nádory sa zmenšujú, no poisťovňa cúva. Mamička Nina píše dcére denník, keby tu raz pre ňu nebola

Trinásť rokov chodila na magnetickú rezonanciu s istotou, že v jej tele opäť niečo narástlo. Jedenásť nádorov má v hlave, ďalšie v chrbtici a poslednej nadobličke, ktorá jej zostáva. Lekári ju nazývali „časovanou bombou“ a ona sa medzitým snažila žiť obyčajný život – pracovať, smiať sa a vychovávať dcéru. Potom prišiel zázrak. Liečba, ktorá prvýkrát zastavila rast nádorov. Namiesto úľavy však prišiel ďalší boj. Poisťovňa jej opätovne odmietla pomôcť a Nina Rybárová dnes popri rakovine zvádza aj vyčerpávajúci zápas so systémom.

Vyštudovaná novinárka a mama päťročnej dcérky si preto začala písať denník. Pre dcérku - pre prípad, že tu raz nebude. Nina v rozhovore pre DOBRÉ NOVINY otvorene hovorí o živote s vedomím konca, o strachu, únave aj o solidarite ľudí, ktorá jej pomáha nevzdať sa. Rozprávala sa s ňou Romana Mináriková.

Nina, keď sa dnes pozriete na svoju dcérku a viete, že nádory vo vašom tele sa vďaka liečbe reálne zmenšujú, čo vo vašom vnútri vyhráva? Čistá materská radosť, alebo strach z toho, čo bude o mesiac?

To, že nádory stále rástli, bolo moje východisko. To bolo mojich trinásť rokov. Vždy som išla na MRI a vedela som, že tam určite niečo narástlo. Nevedela som čo, nevedeli sme, ako kriticky a či to bude treba okamžite riešiť. Najhoršie je čakanie na MRI a neistota, čo príde teraz.

Som rok v liečbe a toto sa zastavilo. Nádory nerastú. Jeden jediný sa nezmenšuje, ale ani nerastie. Bol veľmi nebezpečný, na pankrease. Ja som za to strašne šťastná. Veľmi rýchlo sa tomu dá začať veriť. Nemyslela som si, že budem tak namotaná na predstavu, že sa to vôbec môže stať. Nevedela som si to predstaviť. A teraz sa to stalo.

Začala to byť moja nová komfortná zóna. Mám rakovinu, mám v sebe tieto nálože, ale stoja, ba dokonca niektoré sa zmenšili. Je to úžasné. Viem, že toto ďalší pacienti nemajú.

Keď sa však pozriem na svoju dcéru, uvedomujem si aj to, že si to niekedy vôbec nestačím užívať. Stále bojujem s veternými mlynmi, píšem žiadosti, riešim administratívu.

Mám „plné kecky" toho, ako sa musím obracať aj pri liečbe. Nerobím to, chvalabohu, len kvôli sebe, lebo by som si už pripadala úplne ničotne. Môže to pomôcť aj ďalším pacientom. Ale berie mi to kapacitu tešiť sa zo svojej dcéry, ktorá má teraz päť rokov. Je v tom období, keď chcete byť jednoducho pri tom.

Pre čitateľov, ktorí sa s vaším príbehom stretávajú prvýkrát: lekári vás dlho nazývali „časovanou bombou“. Čo sa vo vašom tele deje a ako sa človek naučí žiť s vedomím, že v ňom niečo neustále rastie?

Stále mi rástli nové nádory, rôzne po tele, exponenciálne. Keďže to trvá už trinásť rokov, bolo to veľmi rozbehnuté. To, čo lekári volali časovaná bomba, znamenalo otázky, kedy to buchne. Kedy bude treba operovať a či sa to bude dať.

V hlave mám síce nezhubné nádory, ale napríklad v takých malých priestoroch, ako je miecha alebo mozoček. Ten má celý asi päť centimetrov a ja tam mám jedenásť nádorov. Problém teda nie je nájsť ich, ale nepoškodiť všetko naokolo. Tu sa slovenským aj českým chirurgom podarilo zachrániť ma spolu už štyrikrát. Toľko šťastia v nešťastí je ťažké mať donekonečna. Mám ich aj v nadobličke, to je orgán, bez ktorého sa nedá žiť, čo som zistila teraz, keď mi zostala už len jedna. V poslednom roku pred liečbou sa mi rapídne rozbehol nový nádor na pankrease, neoperovateľné miesto, dosahoval už limitnú veľkosť.

Pred tým všetkým som zatvárala oči, lebo som bola bez šance na liek či výskum. Keď sme sa pred rokmi bavili s odborníkmi na genetike o prognózach, odpoveď bola, žiť pokým sa dá. Šanca na liečbu neexistovala. Je to také zriedkavé, že kto by sa tomu venoval a prečo?

No presne to sa stalo. Výskum vznikol v Texase, vynašli excelentný liek a bujnenie v mojom tele sa pod jeho vplyvom zastalo. Lenže na Slovensku je nás ďalších päť až desať pacientov.

Telefonujem si aj s ďalšími pacientmi, medzi nimi je momentálne výrazne ohrozený pán Marián Petro z Prešova. Tiež má mladú rodinu, nemá ani jednu nadobličku, žije kvôli tomu už teraz na silných liekoch. Choroba mu celkom zobrala zrak. Už dávno potreboval byť v komplexnej liečbe, no s Weliregom ešte ani nezačal. Nádory v hlave sa mu akútne zhoršili, práve sa hojí z jednej operácie a pripravujú ho na ďalšiu.

Také muky si žiaden človek nezaslúži, presne na to máme solidárny zdravotný systém, na ktorý sa všetci občania spolu skladáme. Veľmi ma bolí prežívať s ním jeho príbeh. Hanbím sa, že som mala rok šancu okúsiť uzdravovanie a on sa takto trápi. Teraz mám peniaze na posledný veľký nákup liekov a potom už nie. Bojím sa každý deň. Až teraz mi došlo, ako hrubo nás tu autority nechali odhniť. Zatiaľ čo chirurgovia a lekári prvého kontaktu robia zázraky na bežiacom páse a nevedia čo skôr. Človek nemusí byť génius, aby chápal, že takýto nesystematický rozvrat v zdravotníctve spasiť proste nestihnú.

S VHL pacientami si opakujeme, že sme živé dôkazy toho, ako sa na Slovensku liečba dostáva k pacientom neskoro, ale nikto z nás nechce byť tohto obeťou. Poznáme príbehy, kedy sa onkologické lieky dostali k pacientom neskoro a dnes už medzi nami nie sú. V Čechách je na výnimku rozliečených asi 7 pacientov s VHL syndrómom, u nás ani jeden.