Rodičia nad ním bdejú každú noc, aby mohol pokojne dýchať. Darujme Sebastiánkovi šancu na lepší život
Od narodenia bojuje s osudom, no nevzdáva sa.
Pre väčšinu rodičov sú prvé kroky, prvé slová či prvé samostatné úspechy ich detí samozrejmou súčasťou detstva. Pre rodičov osemročného Sebastiánka však každý takýto pokrok predstavuje obrovské víťazstvo.
Od svojho narodenia totiž bojuje s následkami vzácneho genetického ochorenia – mikrodelečného syndrómu Xq21. Diagnóza ovplyvňuje jeho vývoj, pohybové schopnosti aj každodenný život. To, čo mnohé deti zvládajú bez rozmýšľania, si u Sebastiánka vyžaduje množstvo úsilia, trpezlivosti a neustálej podpory.
Napriek všetkým prekážkam však zostáva veľkým bojovníkom. Každý deň dokazuje, že aj malé kroky môžu viesť k veľkým víťazstvám.
Život plný výziev, ktoré si väčšina z nás nevie predstaviť
Sebastiánkov život je odlišný od života jeho rovesníkov. Ochorenie spôsobilo psychomotorické zaostávanie, epilepsiu, poruchy svalového napätia a ďalšie zdravotné komplikácie. Na pohyb je odkázaný na invalidný vozík a pri mnohých bežných činnostiach potrebuje pomoc svojich najbližších.
K náročným diagnózam sa pridružili aj vážne problémy s dýchaním počas spánku. Lekári mu diagnostikovali spánkové apnoe a chronickú respiračnú insuficienciu. Každú noc preto rodičia sledujú jeho okysličenie a podľa potreby mu podávajú kyslík.
Pre mnohé rodiny by takáto situácia znamenala obrovské vyčerpanie. Sebastiánkovi rodičia však každý deň nachádzajú silu pokračovať. Motiváciou im je úsmev ich syna a každý pokrok, ktorý sa mu podarí dosiahnuť.
Malé zmeny, ktoré prinášajú veľkú radosť
Práve v posledných mesiacoch sa objavili momenty, ktoré rodine priniesli novú nádej.
Sebastiánko je vnímavejší, viac vyhľadáva blízkosť svojich najbližších a rád sa túli k svojej mame. Čoraz častejšie sa zapája do hry so sestričkou a prejavuje väčší záujem o svoje okolie.
Možno sa to niekomu zdá ako drobnosť. Pre jeho rodinu sú však tieto okamihy dôkazom, že všetko úsilie, rehabilitácie a terapie majú zmysel.
Každý nový úsmev, každé nadviazanie kontaktu či prejav radosti predstavujú krok vpred na ceste k lepšiemu a samostatnejšiemu životu.
