Je len dieťa, no čelí prekážkam ako dospelý človek. Dajme Tatianke a jej rodine nádej na lepšie dni
Jej mama robí nemožné, no sama to nezvládne.
Niektoré deti riešia, akú hru si zahrajú po škole alebo kam pôjdu cez víkend na výlet. Desaťročná Tatianka však každý deň zvádza oveľa náročnejší boj – boj o zdravie, samostatnosť a často aj o samotný život.
Od útleho veku žije so zriedkavým genetickým ochorením ataxia teleangiectasia, ktoré postihuje nervový aj imunitný systém. Ide o nevyliečiteľnú diagnózu, ktorá postupne pripravuje deti o schopnosť pohybu, oslabuje ich organizmus a prináša množstvo zdravotných komplikácií. Napriek tomu Tatianka neprestáva bojovať. S obrovskou odvahou čelí každému novému dňu, rehabilitáciám, vyšetreniam aj prekážkam, ktoré by boli náročné aj pre dospelého človeka.
Každý krok je dnes vzácny
Zdravotný stav Tatianky sa postupne zhoršuje. Reč je čoraz menej zrozumiteľná, svaly na tvári a v ústach slabnú, čo spôsobuje problémy s prijímaním potravy aj tekutín. Jemná motorika jej prestáva slúžiť, ruky ovládajú mimovoľné pohyby a nohy ju už neposlúchajú tak ako kedysi.
To, čo bolo pre väčšinu detí samozrejmosťou – behať, hrať sa či prejsť sa s kamarátmi – sa pre Tatianku stáva čoraz náročnejším. Po niekoľkých krokoch potrebuje vozík a vzhľadom na postup choroby už potrebuje elektrický vozík, ktorý by jej umožnil väčšiu samostatnosť a komfort.
Napriek únave, bolestiam hlavy a nôh či častým zdravotným komplikáciám však neprestáva bojovať. Rehabilitácie sú pre ňu kľúčové a predstavujú šancu, ako si čo najdlhšie udržať schopnosti, ktoré jej choroba postupne berie.