Dobré noviny
Radana má sklerózu multiplex. Keď jej ju diagnostikovali, nevedela sa ani učesať. Dnes pracuje a dáva silu iným
Dominika Pacigová
Dominika Pacigová

Radana má sklerózu multiplex. Keď jej ju diagnostikovali, nevedela sa ani učesať. Dnes pracuje a dáva silu iným

Ľudia neraz o tomto ochorení nechcú rozprávať. 

BRATISLAVA 4. augusta - Nevyliečiteľná, ale liečiteľná. Hovorí sa o nej ako o chorobe tisícich tvárí. O skleróze multiplex sme sa v štúdiu Dobrých novín rozprávali s Radanou Holocsi, ktorej chronické ochorenie centrálnej nervovej sústavy diagnostikovali v máji 2018. 

U každého sa prejavuje inak 

Radane spočiatku tŕpli špičky prstov, neskôr samotné prsty. Pokračovalo to stŕpnutím pravej hornej končatiny a následne celej pravej polovice tela. „Nedokázala som sa učesať, držať zubnú kefku či podpísať sa. Pre zdravého človeka sú to banality, ale keď si to niekto zažije, zistí, že veci, ktoré považujeme za automatické, zrazu nejdú tak jednoducho,“ vysvetlila. 

Foto: archív Radany Holocsi

U každého sa prvotné príznaky sklerózy multiplex prejavia inak. „Niektorí pacienti uvádzajú zrakové poruchy, dvojité či zahmlené videnie, iní majú urologické problémy, brnenie v končatinách či kŕče. Samozrejme, že k tomu patria aj psychické problémy,“ objasnila s tým, že mnohí ľudia si mýlia sklerózu multiplex s chorobou, pri ktorej sa zabúda. 

Keďže mala ešte pred diagnostikovaním podozrenie, že by mohlo ísť o sklerózu multiplex, načítala si veľa o tomto ochorení. Samotná diagnóza ju práve preto až tak nešokovala. „Počas prvých dní sa však všeličo odohrávalo v mojej hlave. Bol to v prvom rade strach. Človek sa bojí, pretože nevie, kedy a čo príde. Taktiež sa bojí, že nebude samostatný alebo nebude vládať pracovať,“ uviedla s tým, že práve podpora rodiny, priateľov či kolegov v práci je nesmierne dôležitá.

Podporuje ich Anastázia Kuzminová 

V priebehu roka sa zapojila do kampane „Neskrývaj sa, vystúp z radu!“, ktorá šíri povedomie o tomto ochorení. Ambasádorkou tohtoročnej kampane je trojnásobná olympijská víťazka Anastázia Kuzminová. „Je to úžasná žena a chcela by som sa jej poďakovať za to, že nás podporuje. Je obrovskou motiváciou a nielen zdraví, ale najmä ľudia so zdravotným postihnutím alebo chorobou potrebujú mať motiváciu a ciele,“ povedala.

Foto: archív Radany Holocsi

Chorobe sa nepoddáva, chce pomôcť aj ostatným. Do konca kalendárneho roka by chcela založiť občianske združenie. „Chcela by som sa zamerať na skrášľovacie a relaxačné procedúry prioritne pre ženy so sklerózou multiplex. Mojím cieľom je, aby sa cítili príjemne,“ prezradila.

Mnohí pacienti tvrdia, že im diagnóza zmenila pohľad na svet alebo niečo dala. „Musím sa priznať, že mne diagnóza zatiaľ nič nedala. Je však pravda, že veci, ktoré považujeme za automatické, začneme vnímať inak. Dôležité je ale uvedomiť si, že zdravie je prvoradé a nekúpime si ho za žiadne peniaze,“ dodala. 

Celý rozhovor s Radanou Holocsi si môžete pozrieť v priloženom videu. 

Príznakov roztrúsenej sklerózy sa zľakla aj lekárka

Bratislava 4. augusta (TASR) – Roztrúsená skleróza má rôzne prejavy a môže byť ťažké ju diagnostikovať. U Simony sa v období dospievania objavili prejavy ako dvojité videnie, kŕče do rúk a do nôh, pocit, že sa jej krúti hlava, a tiež podľa jej slov „strašná, neopísateľná únava“.

„Keď som navštívila neurologičku, zľakla sa, že toho je veľmi veľa a vraj nemôžem mať také ochorenie v takomto mladom veku,“ hovorí Simona. Vymenila lekárku a tá mladú pacientku okamžite poslala na magnetickú rezonanciu. Po odobratí mozgovomiechového moku a ďalších vyšetreniach nakoniec zistili, že má na mieche a na mozgu ložiská, ktoré sú prejavom roztrúsenej sklerózy.

Pri liečbe je podľa odborníkov kľúčová komunikácia pacienta a lekára. „Treba im povedať všetko, aj to, čo sa zdá ako banalita,“ hovorí pacientka. Tvrdí, že po stanovení diagnózy sa jej možno trochu uľavilo, keď vedela, že to všetko je „len“ skleróza. „Musela som sa strániť stresu, ktorého som dovtedy mala veľmi veľa v škole aj doma,“ priblížila vysokoškoláčka.

Súčasný výskum poukazuje na značné výhody fyzickej aktivity aj pre pacientov s roztrúsenou sklerózou. "Fyzický tréning redukuje únavu, depresiu a zlepšuje kvalitu života bez zhoršenia symptómov ochorenia," vysvetľuje neurologička Darina Slezáková. Odborníci vytvorili tiež šablónu na stravovanie pacienta so sklerózou multiplex, aby v strave eliminovali prozápalové prvky a zaradili antioxidanty.

Na stravu a pohyb sa snaží dbať aj Simona, hoci vraví, že pri chorobe sa striedajú lepšie a horšie dni a počas horších dní niekedy nevládze ani vstať z postele. Nepripúšťa si však, že by musela výraznejšie meniť svoje plány do budúcnosti. „Budem sa snažiť ísť tou dobrou, zdravšou cestou a komunikovať s lekármi,“ tvrdí Simona. „Určite by som chcela dokončiť školu, mať rodinu a dobrú prácu, ale vo všeobecnosti byť šťastná, spokojná a žiť v prítomnosti,“ podelila sa o svoje plány. So zamestnaním sa vo svojom odbore by pre chorobu v práci nemala mať žiaden fyzický problém. Študuje knižničné a informačné štúdiá a veľmi rada by sa zamestnala v knižnici.

Už ste čítali?