Pre pacientov so zriedkavými chorobami funguje už rok osvetový portál
TASR
TASR

Pre pacientov so zriedkavými chorobami funguje už rok osvetový portál

Verejnosť si vo štvrtok pripomenie Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý sa nesie v znamení šírenia povedomia o zriedkavých chorobách.

Ilustračné foto. — Foto: TASR/AP

Bratislava 27. februára (TASR) – Pre pacientov, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami, funguje špecializovaný slovenský osvetový portál. Svojím obsahom je v regióne strednej Európy unikátny. Už rok poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Zriadilo ho občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.

Za rok činnosti priniesol 34 autentických príbehov a 110 aktualít. Obrátilo sa naň 61 ľudí so žiadosťou o poskytnutie tzv. pacientskej navigácie. "Vo väčšine prípadov nevedeli, kde hľadať špecialistu a nedokázal im to povedať ani ich všeobecný lekár. Niekedy majú pacienti problém s tým, že ich všeobecný lekár nechce odoslať k odbornému a bez výmenného lístka sa k nemu nedostanú," vysvetlila zakladateľka združenia Tatiana Kubišová.

Uviedla príklad ženy, ktorú ambulantný neurológ tri roky odmietal poslať na magnetickú rezonanciu mozgu. Mala stanovenú chybnú diagnózu a jej zdravotný stav sa zhoršoval. "Až počas hospitalizácie absolvovala vyšetrenie magnetickou rezonanciou, ktoré preukázalo, že má progresívnu zriedkavú chorobu bez možnosti liečby," priblížila Kubišová.

Portál www.zriedkavechoroby.sk na pravidelnej báze prináša aktuality o posune v liečbe zriedkavých chorôb, príbehy skutočných pacientov, zoznam pracovísk a odborníkov na Slovensku, prehľad európskych referenčných sietí i relevantných domácich a zahraničných inštitúcií. Pomáha aj tým, ktorí hľadajú človeka s rovnakou diagnózou. Niektoré, ako sú napríklad pľúcna artériová hypertenzia, fenylketonúria či cystická fibróza, zastrešujú pacientske organizácie, no množstvo pacientov s rôznymi diagnózami sa nemá na koho obrátiť.

V tomto roku plánuje občianske združenie na portáli začať s predstavovaním prvých spomedzi 59 slovenských pracovísk pre zriedkavé choroby. Tiež chce priniesť prehľad pracovísk pre zriedkavé choroby v Českej republike a nadviazať spoluprácu so zahraničnými organizáciami.

Verejnosť si vo štvrtok pripomenie Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý sa nesie v znamení šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Existuje ich 6000 až 8000. Choroba sa považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako päť zo 100.000 osôb. Polovicu pacientov tvoria deti, u 80 percent pacientov ide o genetickú poruchu. Podľa Kubišovej 25 percent pacientov pátra po diagnóze päť až 30 rokov, čo je pre mnohých "frustrujúce". Ako dodala, v priemere 17 percent pacientov podstúpi vplyvom zlej diagnostiky operáciu.

Už ste čítali?

Jusufova rodina zmenila Šamorín na hlavné mesto zmrzliny: Práškové…

Vraví sa, že Juhoslovania sú všade. Niektorí Šamorínčania…

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Aj keď je úplne nevidiaca, učí na strednej škole: Študenti sa…

Odmalička snívala o tom, že sa bude predvádzať na javisku. Košičanka…

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…