Dobré noviny
Jakub, ktorého postihla skleróza multiplex: Nič také zlé sa nestalo
Dominika Dobrocká
Dominika Dobrocká

Jakub, ktorého postihla skleróza multiplex: Nič také zlé sa nestalo

Jakub je naozajstný bojovník
Jakub je naozajstný bojovník — Foto: Facebook/Jakub Vanek

Bratislavčan Jakub prežil celý život aktívne. Pred pár rokmi si žiaľ od lekárov vypočul krutý verdikt. Diagnostikovali mu sklerózu multiplex. To, čo miloval, obmedzil, no nevzdáva sa a je úžasným príkladom bojovníka.

Jakub Vanek je mladý muž, ktorému ako sám povedal „osud naložil trošku viac.“ Je až neuveriteľné, koľko pozitívnej energie a radosti zo života z neho srší. Ani diagnóza vážneho ochorenia ho nezložila na kolená. Áno, musel sa vzdať niektorých vecí, no aj napriek tomu si užíva každú minútu, ktorú mu život poskytne. Bojuje za svoje zdravie a popritom pomáha aj iným ľuďom bojujúcim s nevyliečiteľnou chorobou. S čitateľmi Dobrých novín sa podelil o svoje trápenia, radosti a najmä fascinujúci nadhľad.

Jakub, prezraď nám, ako sa máš a akým obdobím práve prechádzaš?

V globále musím hodnotiť dobre. Ak mám byť konkrétny, akurát som prežil prvý atak po liečbe. Trocha ma to zamrzelo, že som sa tomu úplne nevyhol, ale bol veľmi mierny, čo je pozitívne.

Foto: Facebook/Jakub Vanek

Povedz nám niečo o sebe a o svojom živote?

Pochádzam z Bratislavy, celý život som strávil v Petržalke, za ktorú som v detstve hrával futbal. V puberte som presedlal na Lacrosse. Milujem hory, snowboarding, ale aj teplo a wakeboarding na Zlatých pieskoch. Som človek, ktorý obľubuje akýkoľvek aktívny šport. Bohužiaľ, dnes mi v tom okolnosti trošku bránia. Inak pracujem ako produkčný manažér - robím, čo ma baví.

Viem, že je tvoj život zasiahla nečakaná rana. Diagnostikovali ti sklerózu multiplex. Prezradil by si našim čitateľom, o aké ochorenie ide a kedy si sa dozvedel, že trpíš ochorením auto-imunitného systému?

Dozvedel som sa to v máji 2014. Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Napáda mozog, miechu a zrakové nervy. Nazýva sa aj chorobou tisícich tvárí. Má veľa podôb, ale pritom žiaden predvídateľný vývoj. Človek nikdy nevie, čo ho čaká ďalší deň.

Foto: Facebook/Jakub Vanek

U nás na Slovensku je veľmi málo ľudí, ktorí sa rozhodnú o svojom ochorení rozprávať. Ty si jedným z tých, ktorý o ňom hovorí nahlas. Vloguješ o svojej liečbe a hlavne bojuješ. Čo bolo tvojou najväčšou inšpiráciou a stále je?

Tiež som zo začiatku o tom veľmi nerozprával, pokiaľ sa niekto nespýtal. Zmena prišla po tom, čo som sa rozhodol podstúpiť radikálnu liečbu, z ktorej hrozia mnohé vedľajšie účinky. Napadlo mi, že sa mi bude hodiť aj video záznam, kvôli spätnej analýze. Pomôže to nie len mne, ale aj ďalším pacientom, ktorí sa rozhodujú niečo podobné podstúpiť.

Ako prebieha liečba?

Celá liečba sa skladá z ôsmich infúzií. Mám za sebou prvú fázu liečby, v ktorej mi aplikovali päť infúzií a v máji ma čakajú ešte tri. Je to komplet reštart imunitného systému. Zatiaľ musím hodnotiť dobre, zdravotný stav sa mi zlepšil, mal som len jeden mierny atak. Žiadne rapídne zhoršenia.

Foto: Facebook/Jakub Vanek

Všetky vyšetrenia a liečenie, ktoré absolvuješ niečo stoja. Je liečba finančne náročná?

Jedna infúzia stoji 8 150 eur. V prípade, ak vám to poisťovňa nepreplatí, je to určite finančne náročné. Ja som mal, chvalabohu, to šťastie a všetko mi schválili.

Ako reagovalo tvoje okolie po zistení tvojej diagnózy?

Zamrzelo to určite každého, teda aspoň si myslím. Nikdy mi to ale nedali najavo, neľutovali. Mať také okolie je najviac. Nič strašné sa nestalo. Len mi osud naložil trošku viac.

Ako ovplyvnilo ochorenie tvoj život? Čo si musel zmeniť? Čoho si sa musel vzdať?

Ovplyvnilo to celý môj život. Zmenil som úplne stravovacie návyky, nemôžem robiť naplno, čo ma baví. Napriek tomu mi to prinieslo veľa pozitívneho, zmenilo mi to pohlaď na život, myslenie, cením si iné hodnoty.

Foto: Facebook/Jakub Vanek

Viem, že si založil občianske združenie Future Generariton. Čo je podstatou a za akým účelom si ho zakladal?

Prvoplánovo šlo o financovanie mojej liečby, rekonvalescencie, bolo obdobie keď som veľkú časť svojho zárobku investoval do choroby. To ma neskutočne štvalo. Dnes to už vidím inak, chcem to posunúť ďalej. Snažíme sa získať financie cez rôzne aktivity, ktoré využívame na financovanie liečby či rekonvalescencie ľudom s nevyliečiteľnými chorobami. Prispieť k ich plnohodnotnejšiemu a šťastnejšiemu životu a zároveň dať do povedomia zdravým ľuďom, že byť zdravý nie je samozrejmosť. Sčasti sa nám to darí. Máme za sebou prvý benefičný koncert HOPE FOR HEALTH, ktorý dopadol na výbornú. Dnes aj vďaka tejto aktivite viem platiť rekonvalescenciu ďalším „#nevyliečiteľným“.

Každý máme svoje sny a túžby. Prezradil by si nám svoje už splnené a tie plánované?

Nikdy som nemal veľké sny. Teda, nepamätám sa - ach, tá skleróza. Momentálne mám len jednu túžbu - vyliečiť sa, následne si dať freeride na Chopku, zahrať si s kamošmi futbal, pojazdiť na Zlatých, založiť si rodinu a žiť harmonický život. Nevylučujem, že sa poradie nepomení.

Foto: Facebook/Jakub Vanek

Z tvojich videí a fotografií srší pozitívna energia, kde ju berieš?

Ja vôbec neviem, je to pre mňa prirodzené, nič také zlé sa nestalo, nemám byť prečo negatívny.

Na záver by som sa chcela opýtať, čo by si poradil ľuďom, ktorých taktiež postretol podobný osud ako teba. Ako zvládnuť ťažké obdobie a nevzdávať sa?

Otvoriť si myseľ. Máme obrovské šťastie v akej žijeme dobe, aké máme možnosti. Neexistuje „nedá sa“, i keď vás okolie presviedča o opaku. Treba byť len pozitívny - všetko, čo si prajete, príde samo.

Už ste čítali?