Obe ich dcéry majú albinizmus a sú nevidiace: Naše dievčatá snívajú vo veľkom. Veria, že dokážu všetko
Simona Gálová
Simona Gálová

Obe ich dcéry majú albinizmus a sú nevidiace: Naše dievčatá snívajú vo veľkom. Veria, že dokážu všetko

Rodičia najskôr bábätko s albinizmom pred svetom skrývali, dnes robia osvetu, ako sa s ochorením zmieriť a žiť život naplno.

Arliyah a Mackanzie sa narodili s albinizmom a zrakovým postihnutím. — Foto: Instagram - @snowwhite_sisters

Austrália – Keď sa Arliyah narodila, nevážila viac ako dva balíky múky. Jej mama Hailey Brown ju držala v náručí a dookola si opakovala, ako svoje prvorodenú dcéru miluje. „Pozerala som sa na jej neskutočne biele vlasy a pomyslela som si, že ich má presne ako jej otec. On aj ja sme mali od narodenia výrazné blonďavé vlasy,“ napísala na blogu Hailey, ktorú v tej chvíli nenapadlo, že by sa za svetlými vlasmi mohlo skrývať dedičné ochorenie – albinizmus.

— Foto: Instagram - snowwhite_sisters

Len pár dní po pôrode sa Hailey dozvedela, že bábätko má problém s očami a pravdepodobne vôbec nevidí. „Pamätám si, ako som plakala a kričala, aby prestali, pretože moje dieťa bolo v poriadku. Nič jej nebolo a o albinizme som nechcel počuť ani slovo, pretože som si bola istá, že nič také nemá,“ spomínala. Očný lekár nielen že obavy potvrdil, ale musel mladým rodičom vysvetliť, čo všetko so sebou život s albinizmom nesie. „Nemôže ísť von na priame slnko. Celý život bude navštevovať lekárov a budete sa musieť presťahovať niekde, kde nie je tak teplo,“ znel verdikt lekára.

Príčinou albinizmu je poškodený gén od oboch rodičov, ktorý zdedila aj Arliyah. Ochorenie vzniká na základe chýbajúceho enzýmu, kvôli ktorému sa prestane tvoriť melanín, čiže pigment, ktorý dodáva koži, vlasom a očiam sfarbenie. Kvôli tomu sú vlasy a chlpy na tele svetlé až biele a charakteristická farba chýba aj očiam, ktoré môžu byť v určitom svetle červené. K ochoreniu sa pridávajú častokrát problémy so zrakom, ktoré postihli aj malú Arliyah.

— Foto: Instagram - snowwhite_sisters
— Foto: Instagram - snowwhite_sisters

Nevidiace deti môžu byť šťastné

Hailey sa nedokázala s diagnózou nijako zmieriť. Dievčatko pred svetom skrývala, nechodila von, prestala byť v kontakte s kamarátmi aj rodinou. Keď sa raz vybrala do nákupného centra, stretla starú priateľku, ktorá nazrela do kočíka, kde uvidela Arliyah s jasnými červenými očami. „Na celý obchod zakričala a pýtala sa, čo to má preboha s očami. Zakryla som kočík a utiekla najrýchlejšie, ako som vedela. Vtedy som si uvedomila, že toto je teraz náš život. Máme dcéru s albinizmom a urobíme všetko preto, aby mala čo najlepší život,“ prezradila.

Zlomovým momentom bolo stretnutie s ostatnými rodičmi, ktorí majú zrakovo postihnuté deti. „Vtedy sme videli, že boli ako každé iné normálne deti. Boli sme odhodlaní pokračovať v živote ďalej, pretože sme jasne cítili, že aj deti s poruchami zraku môžu byť šťastné,“ spomínala. Keď mala Arliyah dva roky, narodil sa jej brat Reagan. „Pamätám si, ako som sa mu ihneď pozrela na vlasy a hneď som vedela, že nemá albinizmus,“ povedala Hailey.

— Foto: snowwhite_sisters
— Foto: snowwhite_sisters
— Foto: Instagram - snowwhite_sisters

Keď sa im narodilo tretie dieťa, malá Mackenzie, rodičia pri prvom pohľade pochopili, že aj ich ďalšia dcéra má albinizmus a poruchu zraku. Zatiaľ čo Arliyah vidí aspoň obrysy a farby predmetov, Mackenzie od narodenia nevidí vôbec. Celý ich život sa začal točiť okolo terapií a schôdzok so špecialistami.

Keď si mysleli, že situáciu nezvládnu, silu im dali práve ich dievčatá, ktoré napredovali aj napriek svojmu hendikepu. „Naše dievčatá musia pracovať desaťkrát toľko, aby mali rovnaké výsledky ako ich rovesníci,“ priblížila situáciu Hailey. Dnes už 9-ročná Arliyah sa stala nevidiacou juniorskou kick-boxerkou a 5-ročná Mackenzie našla vášeň v balete. „Naša cesta sa zďaleka nekončí. Viem, že na ceste bude stále veľa prekážok, no naše dievčatá nám dávajú nádej, pretože snívajú veľkom. Veria, že dokážu všetko,“ uzavrela.

— Foto: Instagram - snowwhite_sisters
— Foto: Instagram - snowwhite_sisters
— Foto: Instagram - snowwhite_sisters
— Foto: Instagram - snowwhite_sisters

Už ste čítali?

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…

Horský vodca Ján Kořínek: Ak sa stretnete zoči-voči medveďovi,…

Pre milovníkov prírody a turistov má jasný odkaz.

František prácu smetiara miluje: Nie je to voňavá robota, no…

Vnúčatám kúpil ako hračku smetiarske auto, aby im mohol ukázať,…

25 rokov predáva kapustu na Miletičke: Pochádzam z generácie,…

Ak ste pravidelnými návštevníkmi známej Miletičky, meno…

Slovák Marek pracuje pre Teslu: Tvrdú morálku v práci vydržíte,…

Marek Vančo pracuje v americkej centrále Tesly v tíme autopilota pre samojazdiace…

O slovenskú gymnazistku majú záujem na Oxforde. Od vedeckej…

Paulína na sebe pracovala nad rámec toho, čo vyžaduje škola. Drina sa…