Nedokáže povedať ani to, čo ju bolí. Pomôžme Amálke dostať starostlivosť, na ktorú jej mama sama nestačí
Každú terapiu musí prepočítať na eurá.
Osemročná Amálka žije s viacerými vážnymi diagnózami, ktoré ovplyvňujú jej každodenný život aj fungovanie celej rodiny. Má Duchennovu svalovú dystrofiu, autizmus a oneskorený psychomotorický vývin. Keďže nerozpráva, nedokáže slovami vyjadriť, čo ju bolí alebo čo potrebuje. Jej mama Mária jej preto musí byť k dispozícii prakticky nepretržite. Popri náročnej starostlivosti o dcéru sa však sama vyrovnáva so zdravotnými problémami a finančne náročnými výdavkami.
Starostlivosť, ktorá sa nekončí po vyučovaní
Amálka potrebuje pomoc pri mnohých bežných činnostiach a neustály dohľad. Jej zdravotný stav komplikujú aj výrazná obezita a závažná psoriáza. Každodennou súčasťou rodinného života sú preto návštevy lekárov, zabezpečovanie potrebnej starostlivosti a pravidelné výdavky na plienky, hygienické potreby či zdravotné pomôcky.
Dievčatko navštevuje špeciálnu školu, ktorá jej pomáha rozvíjať sa. Ani počas vyučovania však nemožno vždy predvídať, ako sa bude cítiť. Keďže nedokáže slovami opísať svoje ťažkosti, v prípade problémov potrebuje zvýšenú pozornosť a pomoc. Márii preto zo školy niekedy zavolajú, aby po dcéru bezodkladne prišla. Nájsť si zamestnanie s pravidelným pracovným časom je za takýchto okolností mimoriadne náročné.
Mama sa stará o dcéru napriek vlastným zdravotným problémom
Starostlivosť o Amálku je fyzicky náročná aj pre jej mamu. Mária má rázštep chrbtice na troch úrovniach a diagnostikovaný mikroadenóm hypofýzy. Napriek vlastným zdravotným problémom musí zvládať každodenné úkony, pri ktorých dcéra potrebuje fyzickú pomoc. Amálka má osem rokov a váži približne 80 kilogramov, takže jej presúvanie a pomoc pri niektorých činnostiach predstavujú pre mamu značnú záťaž.
Mária poberá opatrovateľský príspevok, ten však nedokáže pokryť všetky potreby spojené s dcériným zdravotným stavom. K bežným výdavkom sa pridávajú náklady na rehabilitácie, masáže, odborné vyšetrenia a ďalšie terapie, ktoré by Amálka potrebovala absolvovať pravidelne. Rodina by jej chcela umožniť aj delfínoterapiu a zabezpečiť starostlivosť špecializovaných lekárov, detského psychológa a psychiatra.
