Lukášov život stojí denne 1000 eur, ale nemieni sa vzdať: Nechcem odpočítavať dni, kým príde to najhoršie

Má 26 rokov a zistil, že cena jeho života sa pohybuje v číslach a nie iných hodnotách. „A to na tisíc eur na deň. Pomaly zomieram,“ opísal na portáli Donio.sk Lukáš Hrošovský, ktorému po 12 rokoch lekári diagnostikovali diagnózu, pri ktorej mu ostáva len 10 rokov života. Napriek zlým prognózam má Lukáš túžbu žiť plnohodnotne a my ostatní mu v tom môžeme aspoň trochu pomôcť.

Dvanásť rokov čakania

Friedreichova ataxia (FA) je zriedkavé neurodegeneratívne a veľmi progresívne ochorenie, ktoré postihuje svalstvo a skracuje dĺžku života. „Priemerná dĺžka života s touto diagnózou je len 37 rokov a prichádza smrť. Takže mi ostáva približne 10 rokov života. Postupne sa mi zhoršuje motorika, koordinácia pohybov, vytráca sa mi sila, časom sa pridružia nystagmus a kardiovaskulárne problémy a invalidný vozík je môj „kamarát“ už dlhé roky,“ vysvetlil Lukáš, ktorý ako dieťa hrával futbal, lyžoval, bicykloval a behal. Dnes potrebuje pomoc pri každodenných činnostiach, ako je chôdza, obliekanie, príprava jedla či podávanie predmetov. Choroba sa uňho začala prejavovať postupne.

Prečítajte si tiež: Telo je krehké, no vôľa nezlomná. František so vzácnou diagnózou búra predsudky a mení svet okolo seba

„Začalo to skoliózou chrbtice, miernym trasom rúk a ataktickou chôdzou. Vzhľadom k tomu, že tras rúk a ataktická chôdza nie sú bežné javy u dieťaťa vo veku trinásť rokov, vyhľadali sme neurológa. Diagnostika FA zahŕňala množstvo opakovaných vyšetrení, vrátane genetických testov. Od prvých príznakov do stanovenia diagnózy to trvalo 12 rokov,“ opísal Lukáš, o ktorého sa dnes starajú najmä rodičia, súrodenci a kamaráti. Napriek tomu, že začína byť odkázaný na pomoc iných, má obrovskú chuť do života.

Účinný liek

„Optimista v dobrej nálade, ktorý aj napriek svojej diagnóze športuje a pracuje z domu pre medzinárodnú spoločnosť. Nedávno som si zaslal prihlášku na rigorózne konanie, pretože štúdium a vedomosti ma neprestávajú unavovať,“ opísal 26-ročný mladík, ktorému by mohol pomôcť liek s názvom SKYCLARYS, ktorý bol len nedávno schválený ako jediný liek na svete účinný na diagnózu FA. Zdravotná poisťovňa mu však už druhýkrát odmietla preplatenie tohto lieku.