Kedysi nerozprával, dnes je z neho prváčik. Pomôžme Alexkovi zvládať svet, ktorý túži každý deň objavovať
Za prvými slovami aj školskou taškou sú roky úsilia.
Alexko je čerstvý prváčik. Teší sa zo zvierat, prírody, folklóru aj z toho, keď sa môže naučiť niečo nové. Je plný energie a má v sebe veľkú chuť objavovať svet. Do školy však vstupuje s náročným príbehom, ktorý na prvý pohľad nemusí byť vidieť. Žije s autizmom, ADHD, epilepsiou, hypotóniou a genetickou diagnózou súvisiacou s génom KCNA1. Napriek tomu sa za posledné roky dokázal posunúť veľmi ďaleko. A práve vďaka terapiám, na ktorých s ním jeho rodina a odborníci dlhodobo pracujú, môže pokračovať ďalej.
Už ako malý chlapček ukázal, že potrebuje pomoc
Alexko bol od malička usmievavé a energické dieťa. Veľa vecí pozoroval, no jeho mama si postupne začala všímať, že na svoje okolie reaguje inak. Keď mal približne dva a pol roka, nereagoval na oslovenie, nerozumel jednoduchým pokynom a nevyhľadával kontakt s ostatnými deťmi. Skôr ich pozoroval z diaľky a keď sa k nemu priblížili, často prišiel strach a plač.
Vyšetrenie u klinickej psychologičky prinieslo diagnózu autizmu. Pre jeho mamu sa začala dlhá cesta hľadania spôsobov, ako s Alexkom komunikovať a ako mu pomôcť lepšie rozumieť svetu okolo neho. V tom čase bol úplne neverbálny a nedokázal povedať, čo potrebuje alebo čo prežíva.
Začali preto pravidelne navštevovať špeciálneho pedagóga, klinického logopéda a ďalších odborníkov. Veľa práce však bolo potrebné robiť aj doma. Roky terapií neprinášali okamžité výsledky. Každý posun si vyžadoval čas, trpezlivosť a opakovanú prácu. Postupne sa však veci začali meniť. Alexko začal komunikovať, rozprávať a lepšie rozumieť svojmu okoliu. Dokázal vnímať ľudí okolo seba a robiť veci, ktoré boli kedysi veľmi vzdialené. Pred dovŕšením šiestich rokov rediagnostika potvrdila autizmus a pribudla aj diagnóza ADHD. Alexko však napredoval.
Potom prišla noc, na ktorú jeho mama nezabudne
Keď sa už zdalo, že rodina našla spôsob, ako Alexkovi pomáhať a ako jeho potreby zvládať, prišiel ďalší zlom. Jednej noci krátko po tom, ako ho mama uspala, Alexko prestal dýchať. Chrčal, jeho telo ochablo a v priebehu chvíle sa ocitol v stave, keď išlo o život. Pre jeho mamu to bola chvíľa, na ktorú sa ani po rokoch nespomína ľahko.
V nemocnici po sérii vyšetrení prišla diagnóza epilepsie.
Od tej chvíle sa ich každodennosť zmenila. Už nešlo iba o to, ako Alexkovi pomôcť rozvíjať komunikáciu a zvládať každodenné situácie. Pribudol strach o jeho zdravie a život, pravidelné kontroly a neustále hľadanie správne nastavenej liečby. Počas približne dvoch rokov sa liečba opakovane menila. Keď si Alexkovo telo začalo na lieky zvykať, výsledky vyšetrení si niekedy vyžiadali ďalšiu zmenu. Objavovali sa nežiaduce účinky, menili sa výsledky EEG a obdobia, keď sa situácia zdala stabilnejšia, striedali nové komplikácie. Neskôr pribudla aj genetická diagnóza súvisiaca s génom KCNA1 a hypotónia.
