Samko má len deväť mesiacov, no bojuje s nevyliečiteľnou chorobou. Nádej mu môže darovať každý z nás
Krutá diagnóza obrátila život jeho rodiny naruby.
Kým iní rodičia pri deväťmesačnom dieťati sledujú, či sa už postaví, aký nový zvuk vydá alebo po čom zvedavo siahne, Sofia a Radoslav sa musia vyrovnávať s otázkami, na ktoré sa nedá pripraviť. Ich vytúžený synček Samko žije so zriedkavým ochorením, ktoré mu môže postupne vziať schopnosti, ktoré si malé deti prirodzene osvojujú.
Má iba deväť mesiacov a jeho rodina už pozná diagnózu, ktorá im zmenila celý život – Battenovu chorobu typu CLN2. Ako vysvetľujú vo výzve na portáli Donio, ide o nevyliečiteľné dedičné neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom sa postupne poškodzuje nervový systém. Rodina preto prosí verejnosť o pomoc, aby Samkovi mohla zabezpečiť čo najkvalitnejšiu starostlivosť a čo najviac času stráveného s ľuďmi, ktorí ho milujú.
Zmenený život
Samko prišiel na svet ako veľmi očakávané bábätko a svojimi úsmevmi od začiatku robil radosť celej rodine. Jeho blízki sledovali prvé zvuky, úchopy aj pokusy postaviť sa na nohy. Namiesto obyčajných plánov do budúcnosti prišla závažná diagnóza.
„Battenova choroba sa prejavuje najmä zhoršovaním zraku, epileptickými záchvatmi, problémami s pohybom a postupným zhoršovaním mentálnych schopností. Najčastejšie sa objavuje v detstve a jej priebeh sa postupne zhoršuje,“ vysvetľuje rodina pre portál Donio.
Od stanovenia diagnózy sa každodenný chod domácnosti prispôsobil Samkovým potrebám. Mama Sofia sa o synčeka stará takmer nepretržite. Jej dni vypĺňajú kŕmenie, terapie, vyšetrenia a návštevy odborníkov. Otec Radoslav sa usiluje udržať rodinu finančne aj psychicky nad vodou, no náklady spojené so starostlivosťou presahujú ich možnosti.
