Lekári ju volali časovaná bomba, liek jej dal šancu. Mamička Nina dnes prosí o pomoc, ktorá vás nič nestojí

Niektoré správy sa čítajú ťažko, aj keď prinášajú nádej. Mamička Nina, ktorú lekári roky prezývali „časovaná bomba“, dnes vie, že liečba, o ktorej sa dlho hovorilo len ako o poslednej možnosti, jej skutočne pomáha. Zároveň však stojí pred realitou, ktorá môže rozhodnúť o tom, či v nej bude môcť pokračovať.

Ako sme vás informovali v článku začiatkom minulého roka, 40-ročná Nina Rybárová bojuje so zriedkavým genetickým ochorením – syndrómom VHL, ktorý spôsobuje neustálu tvorbu nádorov v mozgu, chrbtici, bruchu či na pankrease.

Mnohé z nich sú neoperovateľné a choroba bola ešte donedávna považovaná za neliečiteľnú. „Túžim byť nablízku svojej trojročnej dcérke aj manželovi. Chcem sa vyliečiť, teraz, keď je to zrazu možné,“ hovorila pred rokom pre Donio o dôvodoch, ktoré ju držia nad vodou.

Ticho ako obrana

Napriek vážnej diagnóze sa Nina dlhý čas snažila žiť čo najbežnejší život. O chorobe nehovorila ani v širšom okolí. „Dlho som o tom nedokázala s nikým hovoriť, chcela som, aby ma všetci brali rovnako ako predtým. Nevysvetľovať a nevyslovovať všetky tie strašné lekárske nálezy, to mi dávalo priestor na rozvahu, sústrediť sa na ďalšie kroky, ktoré boli potrebné. O všetkom vedel iba môj muž, niečo menej mama,“ priznala.

Prečítajte si tiež: Lekári ju prezývajú časovaná bomba. V tele mamičky Niny neustále rastú nádory, účinný liek stojí 270-tisíc

Odvtedy sa však jej príbeh výrazne posunul. Zlom nastal, keď sa objavila cielená liečba. Dnes už vieme, že nezostalo len pri nádeji.

Liek, ktorý funguje

Liek Welireg (belzutifan) začala Nina užívať 5. mája 2025. Výsledky na seba nenechali dlho čakať. „Úžasne pomáha – všetky nádory a cysty sa zmenšili už po prvom včasnom skríningu, koncom leta 2025,“ napísala na Facebooku. Dodáva, že liečbu dobre znáša a že jej „chybný gén denne prijíma opravný protokol“. Odborníci sa tak zhodujú, že v jej prípade ide o jedinú správnu cestu.

Práve v tom je sila aj krehkosť celého príbehu. Liek, ktorý jej reálne zlepšuje zdravotný stav a zastavuje rast nádorov, nie je na Slovensku kategorizovaný. Znamená to, že poisťovňa ho štandardne neprepláca.

Poisťovňa povedala nie

Nina spolu s lekármi podala už piatu žiadosť o výnimku. Ani tá neuspela. „Poisťovňa žiadosť zamietla – aj napriek tomu, že spĺňam všetky podmienky. Efektivitu liečby, zdokumentovanú odborníkmi, poisťovňa neposudzovala. Zrejme, aby ju nemusela zohľadniť. Takto vraj ‚nie som rozliečená pacientka‘. Ale ja práveže som veľmi dobre rozliečená pacientka,“ uviedla.

Odborníci z OUSA a NOU sa pritom podľa jej slov zhodujú, že Welireg je v súlade so súčasnými medicínskymi štandardmi jedinou vhodnou liečbou. Celý prípad aktuálne skúma Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Čas však beží rýchlejšie než administratíva.

Pomoc, ktorá nič nestojí