Alankov veľký boj: Príbeh chlapca, ktorý aj z bdelej kómy ukazuje, čo znamená žiť
Lekári mu najskôr nedávali takmer žiadnu šancu na prežitie.
Hoci má iba dvanásť rokov, zažil viac bolesti, strachu a odriekania než väčšina dospelých. Alanko Frešo, tretie dieťa manželov Zory a Pavla, je výnimočný chlapec – nie preto, že má zriedkavú genetickú diagnózu, ani preto, že prežil agresívny mozgový nádor. Je výnimočný pre svoju neutíchajúcu vôľu žiť, svoj tichý boj a silu, ktorou každý deň motivuje nielen svoju rodinu, ale aj ľudí, ktorí ho spoznajú.
Bol ako ostatné detičky, no potom...
Alan sa narodil ako zdravé dieťa. Prvé roky života nič nenaznačovalo, že by mal čeliť vážnym zdravotným problémom. Keď však mal tri roky, začali sa objavovať nezvyčajné prejavy – spomalený vývin, časté bolesti po jedle, začervenané fľaky na pokožke, rozšírené zreničky, záchvaty kriku. Rodičia neprestávali hľadať odpovede. Napokon lekári odhalili príčinu – vzácna genetická mutácia DLG4, ktorá spôsobuje poruchu v mozgových spojeniach a súvisí s nešpecifickým autizmom.
Diagnóza znamenala obrovskú zmenu v živote celej rodiny. Každý deň bol plný nových výziev – od špeciálnej starostlivosti, cez hľadanie terapií až po neustále vzdelávanie sa v oblasti výživy a neurovývinových porúch. Alan však bol láskavý, nežný brat. Aj keď bol "iný", v rodine bol milovaný presne taký, aký je.
Rok 2020 však zmenil všetko. V čase, keď mal Alan osem rokov, jeho stav sa náhle zhoršil. Po sérii vyšetrení lekári diagnostikovali agresívny zhubný nádor na mozgu. Nasledovala urgentná operácia a boj o holý život. Napriek chirurgickému zákroku sa zistilo, že nádor metastázoval aj do miechy. Nasledovalo 32 ožarovaní – mimoriadne náročných pre detský organizmus.
Z operácie sa Alan neprebral tak, ako dúfali. Upadol do stavu tzv. bdelej kómy. To znamená, že má otvorené oči, vníma prostredie, no nie je schopný aktívne komunikovať alebo sa samostatne pohybovať. Napriek tomu ho lekári po čase prepustili do domácej starostlivosti. Pre rodinu to znamenalo úplný obrat – rodičia sa museli zmeniť na plnohodnotných opatrovateľov, zdravotníkov a zároveň výskumníkov.
