Bolí ich aj dotyk oblečenia. Andrea a jej dcéry žijú s diagnózou, na ktorú nie je liek, a snívajú o úľave
Fibromyalgia nie je len únava. Je to choroba, ktorá spôsobuje neustálu bolesť celého tela.
Choroba sa nedá vyliečiť. Existujú len spôsoby, ako zmierniť utrpenie. Ale ani tie nie sú dostupné pre každého a situáciu im neuľahčujú ani lekári. „Reumatológ stanoví diagnózu a pošle ju za neurológom. Neurológ ju pošle za psychiatrom, ten jej povie, že vymýšľa a vyhodí ju, algeziológ ju pošle za psychiatrom a tak dookola,“ opisuje zlyhávajúci systém.
Stratili nielen zdravie, ale aj domov a syna
Andrea a jej rodina neprišli len o zdravie, ale aj o domov. Tridsaťtri rokov žili v Rusku, kde pomáhali sirotám a náhradným rodinám. Po vypuknutí vojny museli zo dňa na deň utiecť a zostali bez všetkého.
Posledné roky mala aj veľa ťažkých operácií, prekonala klinickú smrť, boreliózu, Covid či PTSD. Jej telo je vyčerpané, nemôže krájať jedlo, otvoriť fľašu, upratovať, žehliť, držať telefón viac než chvíľu či písať na počítači, lebo jej tŕpnu ruky. „V súčasnosti je na Slovensku získať invalidný dôchodok na fibromyalgiu takmer nemožné. ZŤP mi schválili iba na rok a aj to na depresiu. Vec riešim s právnikmi,“ dodáva bezmocne. Jej manžel sa snaží, no má doma tri choré ženy, ktoré sa nevládzu postarať ani o domácnosť.
Prosia o pomoc
Jej telo je vyčerpané, ale aj napriek tomu sa snaží pomáhať druhým. Stala sa spoluzakladateľkou OZ Fibromyalgia Slovensko, aby bojovala za lepšiu pomoc pre pacientov s touto chorobou. Dnes však žiada o pomoc pre seba a svoju rodinu. Potrebujú rehabilitácie, fyzioterapie, masáže, psychoterapiu, no nič z toho poisťovne nepreplácajú. „Ak sa podarí získať menej, obetujem kúpele, bude menej terapií a nebude občasná výpomoc v domácnosti ako napr. umytie okien. Ak by sa podarilo získať viac, než potrebujeme, plánujem ich odovzdať OZ Fibromyalgia Slovensko na pomoc iným fibromyalgikom,“ informuje Andrea o finančnej zbierke.
Pomôcť môžete akoukoľvek formou – či už finančne, zdieľaním ich príbehu, alebo len šírením povedomia o fibromyalgii. Lebo aj keď je táto choroba neviditeľná, skutočne existuje. „Aj úľava je výhra ak sa choroba nedá vyliečiť,“ dodáva.
