Aj obyčajný dotyk mu môže spôsobiť bolestivú ranu. Kristián so zriedkavou chorobou potrebuje našu pomoc

„Niekedy mávam sny, že som zdravý a môžem ísť všade a bez strachu, že sa niečo stane. Sníva sa mi, že som vonku a mám veľa priateľov, chodím do práce, že mám úžasnú ženu a deti,“ rozpráva Kristián, ktorý sa, žiaľ, každé ráno pre zriedkavú diagnózu zobúdza do bolestivej reality plnej otvorených rán, pľuzgierov a chrást. Okrem bolesti mu však starosti robia aj nekončiace sa výdavky, a tak prosí o pomoc.

Najťažšia forma

Jeho koža je taká krehká, že aj obyčajný dotyk mu môže spôsobiť veľkú bolesť. „Narodil som sa so zriedkavou genetickou chorobou Epidermolysis Bullosa, známou aj ako ‚motýlie krídla‘. Moja forma je najťažšia – dystrofická, čo znamená, že mám na tele neustále otvorené rany, pľuzgiere a chrasty,“ vysvetľuje 37-ročný Kristián, ktorý má pre ochorenie zrastené a zdeformované prsty na rukách a nohách, poškodený pažerák a zúžené hrdlo. Aj preto môže prijímať len mletú alebo mixovanú stravu.

Ako hovorí, jeho dni sú skoro vždy rovnaké. „Ráno okolo 6:30 vstávam. Zavolám na mamu a ide sa na najväčšie ošetrenie celého tela, ktoré je dosť bolestivé. Mama mi mení ošetrovací materiál na každej rane, trvá to zhruba 40 minút a na raňajšie ošetrenie spotrebujeme najviac zdravotníckeho materiálu a mastičiek,“ opisuje celý proces Kristián. Týmto sa však starostlivosť o rany ani zďaleka nekončí. Počas dňa ich totiž treba ešte priebežne ošetrovať, obvykle aj každú hodinu. 

„Nemám život, aký by som chcel, ako druhí ľudia. Veľmi by som si prial mať pri sebe rodinu, ženu a deti, dávať im moju lásku. Nič z toho, bohužiaľ, nemám,“ povzdychol si Kristián, ktorý by tu bez obetavých rodičov už asi nebol. Radosť mu robia aspoň jeho psíky a čas pri počítači, vďaka ktorému môže komunikovať s priateľmi bez rizika, že sa mu vytvoria ďalšie rany a že sa jeho koža kontaminuje baktériami, ktoré naňho číhajú na každom kroku.

Chýbajúce financie