Dobré noviny
Potrebujú liek a to rýchlo. Darujme Linduške, Lune a Tomáškovi centimetre a zmeňme ich príbeh
ĽudiaĽuďom.sk
ĽudiaĽuďom.sk

Potrebujú liek a to rýchlo. Darujme Linduške, Lune a Tomáškovi centimetre a zmeňme ich príbeh

— Foto: ĽudiaĽuďom.sk

Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz však majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len „palčekmi“, „trpaslíkmi“. Potrebujú na to „len“ liek, a to rýchlo.

Nedočiahnuť na bankomat, na tovar v obchode, stlačiť gombík v autobuse či na výťahu, využívať verejnú toaletu bez ťažkostí. Každodenné činnosti, s ktorými musia v bežnom živote zápasiť ľudia s achondropláziou, čiže diagnózou, ktorá má za následok nízky rast.

V piatok 25. októbra si pripomíname Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu. Podporuje ho aj nezisková organizácia Ľudia ľudom. Na svojom darcovskom portáli ludialudom.sk spracovala tri výzvy pre pomoc a kvalitnejší život detí s týmto ochorením. Ich rodina vidí nádej v lieku, ktorý by im mohol zmeniť život.

Foto: ĽudiaĽuďom.sk

Liek Voxzogo, ktorý v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra, však na Slovensku poisťovne stále nepreplácajú. V okolitých krajinách – Rakúsku či Českej republike, je plne hradený. Cena za ročnú liečbu na Slovensku je okolo 185-tisíc eur, pričom však ide o dlhodobú niekoľkoročnú liečbu - od útleho veku až do puberty. Presná dĺžka liečby je individuálna.

Rodiny preto vytvorili výzvy na darcovskom portáli ludialudom.sk.

Achondroplázia je najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa približne u jedného z 15-tisíc novorodencov (v rozpätí od 10 000 do 40 000 živých novorodeniatok). Priemerná výška mužov s achondropláziou je okolo 126 až 136 centimetrov, žien 118 až 136 cm. Až 80 percent ľudí s touto diagnózou má rodičov s normálnym vzrastom.

Aj Tomáško potrebuje našu pomoc.
Aj Tomáško potrebuje našu pomoc. Foto: ĽudiaĽuďom.sk

S týmto ochorením sa okrem nízkeho vzrastu spája viacero pridružených zdravotných komplikácií. Ide najmä o problémy s kĺbmi, a teda aj s chôdzou a pohybom.  Ľudia s achondropláziou časti trpia bolesťami chrbta, kĺbov a hlavy.

Už ste čítali?

Daniel Hassan.

Sudánsko-slovenský lekár Daniel Hassan: Mojím vzorom bol primár Blažej z Nemocnice na okraji mesta

Najkrajších 10 rokov života vraj prežil v hospici s nevyliečiteľne chorými…

Barborka Palušová. / Jedna z posledných fotiek celej rodiny.

Namiesto stužkovej jej pripravovali pohreb. Barborka si nestihla splniť veľký sen, no darovala život

Počas svojho krátkeho života bola anjelik, ktorý všade rozdával…

List od neznámeho dievčaťa zmenil jeho život. Slovák Marián sa vo Vietname zaľúbil a našiel cestu ku káve

Mal som asi naivnú predstavu, že ľudia, čo robia s kávou, sú bohatí, spomína…

Fotograf Miroslav Ondruš a jeho snímka, ktorá ohúrila verejnosť.

Lesník Miroslav Ondruš stál zoči-voči bojujúcim medveďom: Keď odišli, zachvátila ma poľovnícka triaška

Medvedica zaútočila na medveďa a ten sa dlho spamätával z toho, čo sa vlastne…

Seriálový Juan s milovanou Broňou a ich spoločnou dcérkou / Mario Cimarro v Dobrých novinách a Dobrom rádiu

Nikdy nezabudne, ako na pláži uvidel krásnu Slovenku. Mario Cimarro spoznal Broňu po mnohých omyloch

Pozrela sa na mňa s tými svojimi úžasnými modrými očami, až sa…