V Editkinom telíčku už prúdi živá voda. Najdrahší liek na svete jej stihli podať v hodine dvanástej
Modlite sa s nami, prosím, aby sa nežiaduce účinky prejavili čo v najslabšej forme, odkázala Editkina mama.
EUž nám ju nik nevezme, napísala v radostnom statuse mama statočnej bojovníčky Editky, ktorá dostala najdrahší liek na svete. O dievčatku so spinálnou svalovou atrofiou, ktoré potrebuje najdrahší liek na svete za dva milióny eur, sa dozvedelo takmer celé Slovensko. A dnes sa môžu všetci tešiť s ňou. Editke 10 dní pred druhými narodeninami podali liek, ktorý by mal zastaviť napredovanie nevyliečiteľnej spinálnej muskulárnej atrofie, ktorou trpí.
Živá voda prúdi v telíčku
„Od 12. 4. 2023 Zolgensma, alebo ako sa jej aj inak vraví „živá voda“, Editke prúdi telíčkom. Dnes jej bola podaná. Editka to zvládla na výbornú,“ uviedla na sociálnych sieťach mama Monika Rischerová, ktorá priznala, že jej zo srdca spadol ten najväčší kameň a obrovská úľava. Editka pre nevyliečiteľnú chorobu každým dňom slabla, strácala motorické schopnosti a nedokázala už ani postaviť na kolená. Po podaní lieku by mohla robiť obrovské pokroky.
„Najbližšie týždne až mesiace bude Edit sledovaná. Modlite sa s nami, prosím, aby sa nežiaduce účinky prejavili čo v najslabšej forme a aby rýchlo pominuli,“ odkázala Editkina mama, ktorá vybojovala pre dcérku liek, ktorý jej môže výrazne pomôcť, po mesiacoch ťažkej bitky s poisťovňou.
Prevratné rozhodnutie
Monika Rischerová chcela ešte pred rozhodnutím súdu v zúfalej situácii získať sumu na najdrahší liek vďaka verejnej zbierke. Najväčší nepriateľ pre rodinu bol čas, pretože liek museli Editke podať najneskôr do 22. apríla, keď oslávi druhé narodeniny. Liek by sa mal podať práve do dvoch rokov, aby bol účinný. Aj napriek tomu, že peniaze poslali tisíce ľudí, vysoká suma za liek sa zdala byť nedosiahnuteľnou. Za rodinu sa nakoniec postavilo Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, ktoré vyhralo súd, ktorý vydal prevratné rozhodnutie.
Článok pokračuje na ďalšej strane:
