Mami, prečo som taký maličký? Adamkovi nedovolia vyrásť, liek mu u nás na rozdiel od Česka nepreplatia

Bolia ma kolienka aj chrbátik

Ako však vysvetlila, problémom pri Adamkovej diagnóze nie je len výška, ale aj to, že sa pri nej chrupavky nepremieňajú na kosť a teda sa predčasne opotrebovávajú a bolia. „Adamko sa často sťažuje, že ho bolia kolienka a chrbátik. Tým, že telo rastie kvázi normálne, tak tie krátke nožičky sa pod váhou tela často vykrivujú do písmena O, čo je aj náš prípad," opisuje s tým, že musí absolvovať operáciu nôh, počas ktorej mu budú napravovať deformity.

„Ďalej títo ľudia majú zúženú Eustachovu trubicu, a práve to spôsobuje časté zápaly stredného ucha, nedoslýchavosť, spánkové apnoe. Tiež majú zúžený mozgovomiechový kanál, zakrivenú chrbticu a podobne. Toto ochorenie však nespôsobuje našťastie žiadne mentálne postihnutie," vysvetľuje mamička.

Z pohľadu rodiča ju však mrzí, že Adamko nemá možnosti ako zdravé dieťa a svoju inakosť si začína sám uvedomovať. „Kladie mi otázky typu: Maminka, prečo som taký maličký? Kedy už dočiahnem na kľučku? Dať odpoveď dieťaťu na takéto otázky nie je vôbec jednoduché. Preto sa snažím nájsť vhodné slová, ktorými mu naznačujem, že je to v poriadku, keď sú ľudia rôzni. Jedni sú malí, iní vysokí, niektorí sú chudí, iní zase silnejší," hovorí Jarka s tým, že zvedavé pohľady či poznámky na jeho vzrast pred ním skrývať nedokáže.

„Minule, keď sme boli na Kramároch a vystupovala som s Adamkom z výťahu a celkom spontánne som mu povedala: “Adamko, pozdravíme,” tak ma jedna pani vysmiala s poznámkou: “No to bolo dobré, ledva chodí a že pozdravíme…” Ja sa väčšinou len usmejem a s Adamkom sa potom porozprávam a snažím sa mu vysvetliť, že teta sa pomýlila a jasné, že nie je bábo, je už predsa môj veľký chlap," opisuje jednu z tradičných reakcií okolia.

Jediná nádej

Článok pokračuje na ďalšej strane: