Dobré noviny
Tomáško je dieťaťom tmy, svetlo mu prináša smrť. Von môže chodiť len v špeciálnom obleku z NASA
Simona Gálová
Simona Gálová

Tomáško je dieťaťom tmy, svetlo mu prináša smrť. Von môže chodiť len v špeciálnom obleku z NASA

Tomáško s mamou Edinou.
Tomáško s mamou Edinou. — Foto: Dobrý anjel; Archív rodiny

Lekári nám vtedy dávali veľmi zlú prognózu. Hovorili, že uvidíme, možno rok, možno pol roka, ale my sme sa nevzdali, priznala statočná mama ešte statočnejšieho Tomáša.

Nie je reč o žiadnych upíroch, ale o ľuďoch s veľmi zriedkavou diagnózou, ktorí majú názov deti tmy. Jedným z nich je aj 13-ročný Tomáško, ktorému bežné denné svetlo ničí kožu a doslova prináša smrť. Aby prežil, musí vyhľadávať tmu a tiene. Von môže chodiť iba v špeciálnom obleku.

Edina so synom Tomášom.
Edina so synom Tomášom. Foto: Archív rodiny

Hovorili jej, že je hysterka

Tri roky po najstaršom synovi Ronaldovi sa Edine narodil synček Tomáš. Mala rizikové tehotenstvo, bábätko sa narodilo dva týždne po termíne, no lekári sa zhodli na tom, že Tomáš je zdravým dieťaťom. Edina si už ale veľmi skoro všimla, že niečo nie je v poriadku.

„Bol veľmi plačlivý. Chodila som s ním na prechádzky a on vkuse plakal. Väčšinou ale plakal iba cez deň a v noci bol pokojnejší,“ vysvetľovala pre Dobré noviny Edina, ktorá vtedy nevedela, že plač na dennom svetle signalizuje vážne ochorenie. Na Tomášovi si všimla aj zvláštnu kožu, ktorú mal inú ako jeho starší brat.

Staňte sa Dobrým anjelom aj vy

Na webovej stránke Dobrého Anjela môžete podporiť pravidelným finančným príspevkom rodiny s deťmi, ktoré bojujú s ťažkou chorobu. Štedrí darcovia spoločne dokážu pomôcť rodinám, ktoré bojujú so zákernou chorobou, v čase, keď príjem klesá a náklady na liečbu stúpajú.

Foto: DA

„Pediatrička sa ma pýtala, že po kom je to dieťa také pehavé. Ja som jej nevedela povedať, pretože v našej rodine nebol pehavý nikto,“ vysvetľovala. Keď mal Tomáš pol roka, spomaľoval sa aj jeho vývoj. Loziť, sedieť aj chodiť začal oveľa neskôr ako jeho rovesníci a lekári Edinu upokojovali, že je len hysterická a že každé dieťa je iné. „Hovorila som im, že s tým dieťaťom nie je niečo v poriadku. Tá koža sa neustále menila,“ hovorila.

Tomáško (vpravo) s rodinou.
Tomáško (vpravo) s rodinou. Foto: Archív rodiny

Zakázala si plakať

Článok pokračuje na ďalšej strane:

Časť 1 / 3

Už ste čítali?