Tomáško je dieťaťom tmy, svetlo mu prináša smrť. Von môže chodiť len v špeciálnom obleku z NASA
Simona Gálová
Simona Gálová

Tomáško je dieťaťom tmy, svetlo mu prináša smrť. Von môže chodiť len v špeciálnom obleku z NASA

Lekári nám vtedy dávali veľmi zlú prognózu. Hovorili, že uvidíme, možno rok, možno pol roka, ale my sme sa nevzdali, priznala statočná mama ešte statočnejšieho Tomáša.

Tomáško s mamou Edinou. — Foto: Dobrý anjel; Archív rodiny

Nie je reč o žiadnych upíroch, ale o ľuďoch s veľmi zriedkavou diagnózou, ktorí majú názov deti tmy. Jedným z nich je aj 13-ročný Tomáško, ktorému bežné denné svetlo ničí kožu a doslova prináša smrť. Aby prežil, musí vyhľadávať tmu a tiene. Von môže chodiť iba v špeciálnom obleku.

Edina so synom Tomášom.
Edina so synom Tomášom. Foto: Archív rodiny

Hovorili jej, že je hysterka

Tri roky po najstaršom synovi Ronaldovi sa Edine narodil synček Tomáš. Mala rizikové tehotenstvo, bábätko sa narodilo dva týždne po termíne, no lekári sa zhodli na tom, že Tomáš je zdravým dieťaťom. Edina si už ale veľmi skoro všimla, že niečo nie je v poriadku.

„Bol veľmi plačlivý. Chodila som s ním na prechádzky a on vkuse plakal. Väčšinou ale plakal iba cez deň a v noci bol pokojnejší,“ vysvetľovala pre Dobré noviny Edina, ktorá vtedy nevedela, že plač na dennom svetle signalizuje vážne ochorenie. Na Tomášovi si všimla aj zvláštnu kožu, ktorú mal inú ako jeho starší brat.

Staňte sa Dobrým anjelom aj vy

Na webovej stránke Dobrého Anjela môžete podporiť pravidelným finančným príspevkom rodiny s deťmi, ktoré bojujú s ťažkou chorobu. Štedrí darcovia spoločne dokážu pomôcť rodinám, ktoré bojujú so zákernou chorobou, v čase, keď príjem klesá a náklady na liečbu stúpajú.

Foto: DA

„Pediatrička sa ma pýtala, že po kom je to dieťa také pehavé. Ja som jej nevedela povedať, pretože v našej rodine nebol pehavý nikto,“ vysvetľovala. Keď mal Tomáš pol roka, spomaľoval sa aj jeho vývoj. Loziť, sedieť aj chodiť začal oveľa neskôr ako jeho rovesníci a lekári Edinu upokojovali, že je len hysterická a že každé dieťa je iné. „Hovorila som im, že s tým dieťaťom nie je niečo v poriadku. Tá koža sa neustále menila,“ hovorila.

Tomáško (vpravo) s rodinou.
Tomáško (vpravo) s rodinou. Foto: Archív rodiny

Zakázala si plakať

Článok pokračuje na ďalšej strane:

Časť 1 / 3

Už ste čítali?

Nikdy nezabudne, ako na pláži uvidel krásnu Slovenku. Mario…

Pozrela sa na mňa s tými svojimi úžasnými modrými očami, až sa…

Denisa je jediná horská vodkyňa u nás: Niektorí ráno pred túrou…

Denisa neraz na dlhú túru vstávala aj o druhej hodine ráno.

O rysej elegancii aj perverzných vydrách s fotografom divej…

Kvetoslava Šlavku známi okolo Liptova volajú Kvetko. Poznajú ho…

Jusufova rodina zmenila Šamorín na hlavné mesto zmrzliny: Práškové…

Vraví sa, že Juhoslovania sú všade. Niektorí Šamorínčania…

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Aj keď je úplne nevidiaca, učí na strednej škole: Študenti sa…

Odmalička snívala o tom, že sa bude predvádzať na javisku. Košičanka…