Najedol sa a kričal od bolesti, peklo prišlo až potom. Choroba synčeka Alana položila Frešovcov na kolená

V pozadí pípajú prístroje, ktoré monitorujú Alankov zdravotný stav a do toho znie zvuk mechanického odsávania, ktoré mu pomáha dýchať. Chlapec pohybuje očami, občas mykne nohou a miestami vyzerá, že sa usmieva. Jeho emócie a potreby dokážu najlepšie vyčítať iba jeho rodičia. Alanko je totiž takmer tri roky v bdelej kóme. Kým sa rozprávame o jeho zdravotnom stave, rodičia ho presúvajú do vozíka, aby sme pri kuchynskom stole mohli byť všetci štyria. Aj keď Alanko nedokáže vydať ani hlások, je pevnou súčasťou debaty o svojom príbehu. Z jednej strany ho nesie mama Zorka a z druhej strany jeho otec Pavol Frešo.

Mocný muž, ktorého zlomila rana osudu

Pavol bol politikom, bývalým predsedom politickej strany SDKÚ-DS a osem rokov županom Bratislavského samosprávneho kraja. Mocný muž. Do politických súbojov sa púšťal hrubým hlasom a pohľadom, ktorý vzbudzoval rešpekt a pri takmer dvojmetrovej výške vyzeral, že ho nedokáže nič zlomiť. Všetko zmenil syn Alan.

Keď sa začal zhoršovať jeho zdravotný stav, Pavol Frešo politiku v tichosti opustil a s manželkou Zorkou sa stali Alankovými opatrovateľmi, ktorých potrebuje 24 hodín denne. Z politického lídra, ktorý chcel pomáhať iným, sa stal človek, ktorý by teraz potreboval pomoc všetkých dobrých ľudí, aby spolu bojovali za Alankov život.

Bol ako ostatné detičky, no potom...

Po dcére Zorke a synovi Oskarovi bol Alanko tretím vytúženým dieťaťom. „My sme sa na Alana veľmi tešili. Mali sme už viac životných skúseností, takže sme to brali ako veľkú radosť, ktorá mala rozšíriť našu rodinu,“ spomínala si na Alankovo narodenie Zora Frešová. Keď sa chlapček narodil, bol ako ostatné zdravé deti. Až po rokoch vedia Frešovci podľa fotografií povedať, že už vtedy s ich synom nebolo niečo v poriadku.

„Teraz, keď už sme po 11 rokoch múdrejší, na fotkách to vidíme. Alan mal už vtedy rozšírené zrenice na maximum. Dnes už vieme, že to bol znak intoxikácie,“ uviedla Zora. Alanko začal neskôr sedieť, loziť aj chodiť, ale lekári hovorili, že to chlapček dobehne.

Bol pomalší, ale každé dieťa je iné

„Bol pomalší, ale my sme to pripisovali tomu, že je jednoducho pokojnejší a každé dieťa je predsa iné,“ popisovala situáciu Zora Frešová. „Hovorili sme si, že to ide pomalšie, ale ide to,“ doplnil manželkine slová Pavol Frešo. Aj keď v motorike Alan zaostával, jeho emocionálne prejavy boli ako u každého iného bábätka.

„On bol veľmi radostné dieťa. Stále sa smial, bol veľmi komunikatívny a nebol dieťa, o ktorom by ste povedali, že nejaví záujem o vonkajší svet,“ vysvetľovali. Alanko dokonca začal hovoriť jednoslovné slová, ovládal tablet, no motorický vývoj bol čoraz viac pomalší. Pred tretím rokom jeho života nastal radikálny zlom.

Z dverí do dverí

„Počas jedného večera zjedol citrónové sušienky a zrazu sa zamotal, ako keby sa mu zakrútila hlava a sadol si. Mysleli sme si, že je unavený, že ho uložíme spať a bude to v poriadku. Ale na druhý deň sa to zopakovalo. Zobudil sa a motal sa. To bol zlom,“ spomínala si Zora Frešová na časy, kedy začal Alanko strácať všetky schopnosti, ktoré tak prácne nadobúdal. Začal kolotoč všetkých vyšetrení.

Alankov zdravotný stav sa ale nezhodoval so žiadnym doteraz známym prípadom a lekári si ho posúvali z dverí do dverí. „Alan podľa tých výsledkov netrpel na žiadne známe ochorenie, ale to neznamená, že niečím netrpel,“ skonštatovala Zora, ktorá sa sama pustila do mravčej práce. Hľadala odborníkov, čítala najnovšie štúdie a kontaktovala lekárov aj v zahraničí.

„Moja žena vyvinula obrovské úsilie. Písala si s autormi štúdií a kníh, aby sme prišli na diagnózu. S obrovským nasadením sa snažila prísť na to, čo tomu nášmu chlapcovi je“ spomínal Pavol Frešo. Lekári ich nakoniec poslali do autistického centra, kde na termín čakali 10 mesiacov a Alanko im začal počas tej doby upadať pred očami. Finálna diagnóza? Autizmus, pri ktorom je dodnes viac otázok ako odpovedí.

Po jedle trpel

„Ako matka som bola zúfalá, pretože som vedela, že Alan je chorý a nevedela som mu pomôcť,“ priznala Zora Frešová, ktorá tušila, že Alankov stav nie je len o autistickom spektre. Ako štvorročný začal mať veľké problémy v tráviacom trakte. „Alan sa najedol a kompletne očervenel, kričal od bolesti a trvalo to niekedy aj hodinu. Po jedle trpel neskutočnou bolesťou,“ spomínala. V nemocnici im ale z každých dverí povedali: „Nič čo by vysvetľovalo jeho stav sme nenašli.“

Až po rokoch Frešovci zistili, že Alan má histamínovú intoleranciu, ktorú vtedy nik podrobne neskúmal a poslali ho domov ako neurologické pacienta. „Neviete si predstaviť, keď vám dieťa kričí a plače od bolesti a vy mu neviete nijak pomôcť,“ popisovali Frešovci situáciu, ktorá trvala štyri roky.

Mnohí odborníci sa začínajú pritom prikláňať k tomu, že autizmus nie je neuropsychologické ochorenie, ale metabolické ochorenie podobné celiakii. Časti nekompletného trávenia, peptidy, prenikajú črevnou stenou do krvného obehu a poškodzujú tým nervový systém, a preto autistické dieťa môže pôsobiť ako by bolo na opiátoch, nesústredené alebo pasívne. Metabolické poruchy sa teda môžu prejavovať ako autizmus.

S Alankom nemohli chodiť ani vonku alebo medzi iné deti, pretože v bolestiach plakal a kričal. Bolesť sa vtedy stala normou jeho života. „Keď vás bolí zub, dáte si tabletku alebo idete k zubárovi. Ale my sme nevedeli, čo mu je,“ spomínali. Ku koncu už boli na pokraji svojich síl.

„Zostala mi už iba jedná inštancia na svete, a to viera. Vždy som sa iba modlila, keď mal Alan záchvaty a prosila Boha, aby nám pomohol nájsť pre Alana liek, pretože sme nemali pomoc v nikom inom,“ priznala Zora Frešová. Podľa jej manžela Alanko dostal všetky možné vyšetrenia, no prepadol cez sito bežných chorôb a diagnóz a systém začal krčiť ramenami. Keď začali od Alana niektorí odborníci odvracať hlavu, jeho rodina sa ešte viac zomkla.

Sila rodiny

Doma sa oňho starali nielen rodičia, ale aj starší súrodenci, Zorka a Oskar. „Vždy sa oňho vzorne starali a bez nich by to jednoducho nebolo možné. Výrazne by sa bez nich znížila kvalita Alankovho života. Deti ale nasledovali to, čo videli v nás,“ vysvetlil Pavol Frešo, ktorý priznal, že ich príbeh nemá byť len o zlyhaní zdravotníckeho a sociálneho systému, ale najmä o rodine.

Keď Frešovci videli, že Alankov stav je čoraz vážnejší, zavolali si k sebe staršie deti a všetci sa zhodli na tom, že urobia preňho maximum. „Za to sme našim deťom veľmi vďační,“ dodali Frešovci. Ich odhodlanie ale otestovala ďalšia veľká skúška. Vo februári 2020 Alanko dostal chrípku a upadol do bezvedomia.

Nedávali mu šancu

Lekári na príjme vedeli, že pred sebou majú oveľa ťažší prípad. Vyšetrenia ukázali, že Alanko mal v mozgu tumor a metastázy, ktoré ho ohrozujú na živote. „Pre nás to bola obrovská rana. Mal veľmi zakrvácaný mozog a bol to život ohrozujúci stav. Zobrali ho rovno na áro,“ spomínali rodičia, pre ktorých sa vtedy zrútil už aj tak náročný svet.

Po akútnej operácii zostal Alanovi v tele kúsok nádoru, ktorý lekári nemohli vybrať. Po operácii zostal Alan v bdelej kóme a odborníci jeho stav označili ako paliatívny. Chlapčekovi, ktorý vtedy vážil 22 kilogramov, nedávali šancu na život.

Prihlásil sa o šancu žiť

Frešovci ale chceli, aby ich synovi poskytli liečbu ožarovaním, ktorým mohol poraziť rakovinu. Systém podľa nich chcel Alankovi pomôcť, ale na taký ojedinelý stav nebol jednoducho pripravený. „Alan totiž vôbec nespĺňal predstavu, že pôjde o rýchly koniec. Jeho stav sa zlepšoval,“ opisoval Pavol Frešo situáciu, ktorú nazval ako Alankovo prihlásenie sa o život. Takýchto momentov, kedy Alan prekonal všetky predikcie lekárov, bolo mnoho.

„Ešte na áre sa ho snažili cvične odpojiť z pľúcnej ventilácie, začal vyvádzať, že sa už nedal znovu napojiť a odvtedy dýcha znovu sám. Bol to ďalší signál, ktorým dal najavo svoju vôľu žiť,“ hovoril Frešo, ktorý so slzami v očiach spomenul ešte jeden dôležitý moment. „Po operácii lekári povedali, že Alankov mozog je tak poškodený, že máme rátať s tým, že sa už nepreberie. Prosili sme lekárov, aby mohli prísť za Alankom ešte starší súrodenci, a keď sa k nemu dostal syn Oskar, Alanko sa začal preberať. Vtedy sme utekali za lekármi,“ spomínali odhodlaní rodičia, ktorým dal ich bojovný syn veľkú nádej.

Veľké odhodlanie ukázal Alanko aj pri liečbe rakoviny. „Pri každom ožarovaní sme s manželkou sedeli vedľa seba a triasli sme sa od strachu. Nemusel sa odtiaľ vrátiť živý, ale on nezvládol len jedno ožarovanie, ale všetkých 40. Napriek tomu, že systém nebol nadizajnovaný na stav nášho syna, on to prežil,“ povedal Frešo, ktorý vždy myslel iba na to, že spoločne všetko dokážu. „Keď Alanko bojoval, čo iné sme mali robiť my? To je pre nás veľký záväzok,“ priznal.

Opustiť syna? To si nedokážem predstaviť

Po príchode z nemocnice nastala pre rodinu nová realita. Alanko je od operácie takmer tri roky v bdelej kóme a potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Frešovci už dávno opustili svoje zamestnania a sú pre syna opatrovateľmi, kuchármi aj amatérskymi lekármi. Ani na moment ale nerozmýšľali nad tým, že by syna dali do nemocnice či ústavu. Pre taký vážny stav aj tak existuje na Slovensku iba jediné centrum.

„Neviem si predstaviť, že by som mala svoje dieťa opustiť za akýchkoľvek okolností. Je to môj syn a boh mu dal na tejto zemi nejaký príbeh. Obzvlášť ja ako matka, ktorá má to najsilnejšie puto, som nemala o čom rozmýšľať. Je to ako reflex, keď sa dotknete niečoho horúceho a odtiahnete ruku, o tom nemáte čo rozmýšľať. To je rovnaký inštinkt ako ten, že chránite život svojho dieťaťa. My ako rodičia máme presvedčenie, že ho máme počas tej cesty sprevádzať najlepšie ako dokážeme. Alanko je výhradne odkázaný na nás,“ vysvetlila Zora Frešová.

Opatrovatelia, kuchári aj lekári v jednom

Alanko nie je zatvorený v izbe, ale rodičia mu v obývačke spojenej s kuchyňou vytvorili domáce áro, kde je ich syn riadnou súčasťou rodinného diania. Frešovci okolo neho vykonávajú zdravotnícke úkony, monitorujú jeho základné životné funkcie, prebaľujú ho, odsávajú hlieny, cvičia s ním, polohujú ho, kúpu a varia špeciálnu stravu, ktorú musí mať kvôli histamínovej intolerancii iba z tých najčerstvejších surovín.

Vďaka tomu, že vedia o jeho histamínovej intolerancii, dnes Alanko nemá žiadne bolesti, ktoré mal pred niekoľkými rokmi. Vidia to na monitore, ktorý dozerá na všetky jeho základné funkcie. Vďaka nenahraditeľnej starostlivosti rodičov sa jeho stav v bdelej kóme stále zlepšuje. „Alan cíti lásku svojej rodiny. A verím, že tá láska ho vnútorne motivovala, aby vždy zabojoval,“ povedala Zora Frešová. Alan dnes dokáže prehĺtať, je stále silnejší, myká končatinami a čoraz lepšie reaguje na podnety z okolia. Z 22-kilogramového chlapčeka je čoraz statnejší tínedžer.

Na pokraji síl

Okrem toho, že Alanko zdedil histamínovú intoleranciu, po rokoch genetici zistili, že Zore Frešovej chýba enzým Glutatión S-transferáza, ktorý chráni bunky pred toxicitou z potravy, liekov aj ovzdušia. Alanko môže mať rovnaký problém. Výskum tohto enzýmu aj Alankove vyšetrenia sú však stále len v procese, a tak mu zatiaľ nedokáže nikto efektívne pomôcť. Ak by sa ukázal tento problém aj u Alanka, znamenalo by to, že všetky lieky, ktoré doteraz bral, mu vo veľkom mohli poškodzovať mozog.

Problémom u Alanka môže byť geneticky podmienená znížená funkcia u viacerých enzýmov naraz. Preto uňho výrazne narastá riziko onkologických ochorení. Aby mohol ale Alan napredovať, musí mať okolo seba tím, ktorý dokáže za neho bojovať. Kým vedci pracujú na výskume metabolických porúch, Frešovci sú po takmer troch rokoch domácej starostlivosti na pokraji síl.

„Povedali sme si, že to budeme robiť. Ale jeden rodič to nedokáže robiť celý deň. Keď to ale budú robiť dvaja, tak ako budú žiť? Z čoho budú žiť, keď budú dvaja doma opatrovať dieťa? Keď to ale nebudú robiť, ich dieťa neprežije,“ priznala Zora Frešová.

Ako Rapunzel vo veži

„Náš syn sa bez nás neposedí, nepostaví, neoblečie ani nenaje. Neurobí okolo seba nič,“ opísala súčasný stav. „My nechceme žiť ako Rapunzel zatvorená vo veži. Okrem toho, že ideme na nákup, tak náš sociálny kontakt je iba medzi nami doma,“ popísali svoje starosti Frešovci, ktorí od syna nemôžu odísť. Počas troch rokov nenašli nikoho, kto by im doma mohol pomôcť, pretože Alanov stav je príliš vážny. 

„Alan je člen našej rodiny, Alan patrí medzi nás a do tejto spoločnosti a nemá byť vyčlenený ako Rapunzel vo veži. Zatvorený, bez výťahu, bez záujmu spoločnosti. Iba láskou svojej rodiny prežil, ale nie vďaka pomoci inštitúcií,“ povedala so slzami v očiach Zora Frešová.

Domáce áro stojí tisíce eur

Domáca starostlivosť dopadá na ich rodinu nielen psychicky a fyzicky, ale aj finančne. „Prišli sme na to, že keď to budete robiť 24-hodín nepretržite každý jeden deň v roku, vyčerpáte všetky svoje sily, nech by ste boli akokoľvek silný človek,“ priznali manželia, ktorí bez podpory iných ľudí nedokážu Alanov stav posunúť k lepšiemu. Domáca zdravotnícka starostlivosť ich mesačne stojí viac ako tritisíc eur.

K sume musia prirátať špeciálnu stravu a energie, ktoré budú tvoriť počas krízy čoraz väčšiu položku v rodinnom rozpočte. Frešovci musia myslieť aj na to, že niekoľkokrát do dňa pre Alana varia čerstvú stravu, a tak im všetky spotrebiče pomaly vypovedávajú službu.

Rodina mala finančnú podporu od donorov a od zdravotnej poisťovne, ktorá dokázala pokryť zdravotnú starostlivosť. Príspevky od donorov sa ale počas inflácie znížili a kvôli problému zdravotnej poisťovne sa im vytvára dlh. Keďže ani jeden z nich nemôže pracovať, výdavky vo veľkom prevyšovali ich príjmy, a tak za takmer tri roky vyčerpali takmer všetky svoje úspory.

„Nepýtali sme sa, či nám to raz niekto vráti. Sme za všetko vďační a ostali by sme pri tom bez akéhokoľvek nároku, že by to malo byť inak. Ale keď sa preberieme do reality, čo všetko musíme platiť a že výdavky prevyšujú príjmy, tak si uvedomíte, že to nejakým spôsobom musíte zabezpečiť,“ povedali otvorene.

Vyjsť z veže do sveta

Frešovci by sa naďalej chceli starať o svojho syna doma, no zároveň by chceli podporiť výskum, ktorý sa venuje práve metabolickým problémom, ktorým trpí Alan. Pomohol by im aj výťah v bytovke či auto prispôsobené pre Alana, aby mohli vyjsť zo svojho bytu, ktorý nazývajú vežou. „Nie je to o tom, že sa máme fantasticky a chceme sa mať ešte lepšie,“ priznal Frešo.

Ich najväčším snom je, aby boli s Alanom pevnou súčasťou spoločnosti a aby mohli viesť dôstojný život. „V tejto chvíli by nám najviac pomohlo, aby sme sa dostali z bytu. Aby sme sa mohli s Alanom pohybovať, aby sme ho mohli zniesť výťahom dole a autom zase niekde von. V súčasnosti ale nemáme pokryté ani náklady, ktoré nás stojí domáca starostlivosť. Neľutujeme, že sa o Alanka staráme, ale chceli by sme byť súčasťou spoločnosti. Chceli by sme našej päťčlennej rodine zadovážiť dôstojný život,“ priznali Frešovci, ktorí vysvetlili, že sa uskromnili najviac ako mohli. „Viac už toho nemôžeme ubrať,“ priznali otvorene.

Aby v tom Alan nebol sám

Frešovci hovoria, že nevedia, koľko času dal Boh Alanovi, ale vedia, že preňho musia urobiť to najlepšie, čo vedia. Alan im každý deň ukazuje, že chce bojovať. „Alan dáva najavo, že je šťastný, usmeje sa, keď ho zoberiete von na terasu, keď ho zoberiete do vane. Mnohí nás obdivujú, ale za čo? Pre nás je starostlivosť o nášho syna normálnou vecou, no v tejto chvíli to bez podpory širšej spoločnosti nedokážeme robiť ďalej,“ povedali otvorene rodičia.

Alanko ich naučil, aby v živote nehľadali veľkolepé udalosti, ale aby sa zamerali na tie najmenšie radosti. „Dobré noviny sú kompatibilné s Alanovým príbehom. Alanov príbeh je o dobre, o nádeji, nie o utrpení  a fixácii na bolesti. On priniesol do nášho života lásku a nádej, hodnoty, ktoré sú večné. Hodnoty, na ktoré by ste mohli staviť aj pred tisíc rokmi a sú stále platné. To, čo náš učí Alan, je nadčasové,“ povedali rodičia, ktorí sú vyčerpaní, no stále plní nádeje, že všetci spoločne môžeme Alankov stav posunúť k lepšiemu. „Verím, že keď sa ľudia stanú súčasťou nášho príbehu, tak budú žiť Alanov život o dobre a nádejí,“ dodali na záver.

Pomôcť môže každý

Súčasťou Alankovho príbehu chcú byť aj zakladatelia Dobrých novín, Róbert a Mária Sedlákovci. „Rozhodli sme sa zorganizovať zbierku pre Alanka Freša, lebo nás jeho príbeh hlboko dojíma a inšpiruje zároveň a myslíme si, že by o ňom, ale aj ďalších deťoch s podobným osudom, Slovensko malo vedieť oveľa viac,“ uviedli Sedlákovci, ktorí poznajú nielen Alanka, ale aj celú jeho rodinu.

Svedkami ich nepretržitej starostlivosti o syna sú už celé roky. „Rodinu Frešovcov poznáme dlhé roky ako slušných, pracovitých a vzdelaných ľudí. Ja osobne som mal možnosť Paľa Freša spoznať najskôr ako svojho nadriadeného a neskôr aj ako priateľa, ktorého si nesmierne vážim ako príkladného otca, ktorý je tmelom a pevným pilierom rodiny, a bez ktorého by svoj osud rodina znášala omnoho ťažšie,“ vysvetlil Róbert Sedlák, ktorý verí, že osud tejto bojovnej rodiny ľuďom nebude ľahostajný.

„Veríme, že sa Alanovi dostane pomoci od dobrých ľudí, ale zároveň si od tejto zbierky sľubujeme aj to, aby sa kompetentní úradníci viac venovali problémom, ktoré ťažia rodiny s podobným osudom a začali pracovať na systémových opatreniach na zlepšenie a zjednodušenie života už aj tak ťažko skúšaných rodín,“ dodali na záver Sedlákovci, ktorí pre Alanka vytvorili transparentný účet.