Neskrývala ju a nedala do ústavu. Jej dcéra bola prvým dievčaťom s Downom, ktoré prežilo plnohodnotný život
Rodičov dlhé desaťročia presviedčali, že toto dieťa im iba zničí život.
Trvalo viac ako sto rokov, kým sa začal meniť prístup spoločnosti k deťom a dospelým s Downovým syndrómom. A prerod by nebol možný bez oduševnených rodičov, ktorí sa jednoducho odmietli zmieriť s tým, že by svoje novorodeniatka mali rovno odložiť do ústavu. Bez vysvetlenia a bez akýchkoľvek informácií.
Prečítajte si skutočný príbeh jednej výnimočnej mamy a jej výnimočnej dcéry, ktorá prelomila bariéry, keď ako prvá získala normálne vzdelanie a prežila plnohodnotný život.
Ľudskosť a pochvaly
Keď v roku 1866 britský lekár John Langdon Down po prvý raz popísal Downov syndróm, hovoril o ňom ako o „mongolizme“ a písal o deťoch, ktoré sa narodia dvom belochom ale vykazujú znaky inej rasy. Tento pojem sa využíval ešte ďalších sto rokov. Až v 70. rokoch 20. storočia došlo k zmene, a syndróm začal niesť jeho meno. Down inak spolu s manželkou zasvätili roky života pomoci ľuďom s rôznymi formami mentálneho postihnutia. Azylový dom, v ktorom pôsobili, zmenili z domu hrôzy na raj na zemi. Pacientov predtým podriaďovali telesným trestom, držali ich v nehygienických podmienkach a nedávali im žiaden priestor na vzdelanie či osobný rast.
S manželkou pritom verili v presný opak. Len pod ich zásluhou sa telesné tresty vymenili za pochvalu a láskavosť, zabezpečovala sa ľudská dôstojnosť a dni v sanatóriu sa pacientom snažili spestriť rôznymi činnosťami – od jazdy na koni, záhradkárčenia až po výučbu rôznych remesiel. Rozdiel v ich životoch bol markantný.
Svet sa viac o Downovom syndróme dozvedel v roku 1959, keď profesor genetiky Jerome Lejeune zistil, že takíto ľudia majú o jeden chromozóm naviac. Krátko na to vznikli aj testy, ktoré dokázali tento stav potvrdiť. Tento objav však nezmenil spôsoby, akými sa k deťom s Downovým syndrómom hneď po narodení pristupovalo.
Väčšina detí bola hneď po narodení automaticky umiestnená do ústavov. Aj lekári ich rodičov presviedčali o tom, že ich v rodinách nebudú schopní vychovávať a bola by to priveľká obeť. Podmienky, v ktorých sa v ústavoch nachádzali, však boli žalostné. Zvyšok života strávili pod zámkom a hlavne mimo pohľad širokej verejnosti. Spoločnosť sa tvárila, že títo ľudia ako keby ani neexistovali.
Informácie si hľadali sami
Našli sa však aj rodičia, ktorí tento obyčaj odmietli akceptovať. Jedným z nich bola Kay McGeeová, ktorej sa v roku 1960 narodila dcérka Tricia taktiež s Downovým syndrómom. Práve táto statočná mama doslova zmenila životy rodín, v ktorých sa objavila táto genetická odchýlka. Aj Kay McGeeovej sa po narodení dcéry zdravotníci odporúčali, aby dcéru odovzdala do ústavnej starostlivosti.
Kay však mala doma už ďalšie tri deti a nedokázala si predstaviť, že by sa ktoréhokoľvek z nich zriekla – nech by bolo akékoľvek a nech by si vyžadovalo akúkoľvek starostlivosť. Triciu si jednoducho vzali domov.
Článok pokračuje na ďalšej strane:
