Lekári mu prorokovali, že sa nedožije dvanástich rokov. 34-ročný muž dokazuje, že sa nikdy netreba vzdávať

Mal len tri roky, keď nad jeho osudom lekári zlomili palicu a prehlásili, že sa nedožije ani desiatych narodenín, nanajvýš prežije do dvanástych. Našťastie, nie všetci. Vďaka ochote jedného z nich a veľkému úsiliu nájsť chýbajúci liek na zriedkavé ochorenie dnes už 34-ročný muž dokazuje, že sa netreba vzdávať. 

Počúvali, ako spí

„Povedali nám, že Ryan pravdepodobne zomrie, keď bude mať desať alebo dvanásť rokov. Takže sme rok nerobili nič iné, len sme v noci doslova ležali na podlahe vedľa Ryanovej postele a počúvali, ako spí," zaspomínal si pre Today Ryanov otec Mark. Písal sa rok 1991, keď sa rodine z amerického Texasu obrátil celý život naruby. Hoci bol ich trojročný syn Ryan šťastné a zdravé dieťa, ktoré milovalo behanie po vonku a bejzbal, rutinná návšteva lekára potvrdila u chlapca zriedkavé genetické ochorenie nazývané mukopolysacharidóza typu I alebo MPS I.

Zriedkavý stav, ktorý pacientom bráni vo vytváraní tráviaci enzýmu na rozkladanie cukrov, spôsoboval chlapcovi mnoho problémov od silnej bolesti hlavy až po opúchanie vnútorných orgánov vrátane pečene či sleziny. Jeho žalúdok sa natiahol na viac ako dvojnásobok normálnej veľkosti, často strácal rovnováhu a trpel stuhnutím rúk i končatín. Keďže však neexistoval liek, lekári začali rodičov malého pacienta pripravovať na najhoršie.

Mark a Jeanne Dantovci sa však nevzdali a situáciu sa rozhodli zobrať do vlastných rúk. Na základe kníh začali zbierať peniaze, ktoré by mohli pomôcť výskumu. Čoskoro preto začali predávať pečivo, aby niečo zarobili, a keď im obchod priniesol prvé stovky eur, rozhodli sa založiť nadáciu na financovanie lekárskeho výskumu na pomoc Ryanovi, ale aj ďalším ľuďom s MPS I.

Osudové stretnutie

Zatiaľ čo snaha o získanie finančných prostriedkov bola úspešná, zdravotný stav ich syna sa neustále zhoršoval. Nájdenie doktora či výskumníka, ktorý by zúfalým rodičom mohol pomôcť, sa zdalo nemožné. Akoby zázrakom však natrafili na odborníka Emila Kakkisa, lekára a vedca, ktorý sa začiatkom 90. rokov venoval štúdiu tohto ojedinelého stavu. Hoci robil pokroky, míňali sa mu financie. 

„Keď je niečo také zriedkavé, je ťažké získať dostatok dolárov na výskum na vykonanie práce," ozrejmil Kakkis s tým, že svoju snahu pre nedostatok peňazí nakoniec vzdal. Stretnutie s Dantovcami preto považoval za osudové.

Vďaka nadácii mohol pokračovať vo výskume, no tentokrát to už bolo osobné - nebojoval s problémom s enzýmami, bojoval s chorobou, aby pomohol Ryanovi. „Stretnutie s Ryanom, Markom a Jeanne mi dodalo inšpiráciu,“ spomína doktor Kakkis. 

Skvelé výsledky už po týždňoch

Článok pokračuje na ďalšej strane: