Kožu má krehkú ako motýlie krídla a musí sa kúpať v bielidle: Snívam o tom, že jedného dňa vyvinú liek
Romana Mináriková
Romana Mináriková

Kožu má krehkú ako motýlie krídla a musí sa kúpať v bielidle: Snívam o tom, že jedného dňa vyvinú liek

Ako malá svoje obväzy skrývala, dnes chce šíriť osvetu.

— Foto: TikTok @noellehermes

Nemôže športovať a jej telo pokrýva množstvo rán a pľuzgierov, kvôli ktorým trávi hodiny vymieňaním obväzov či kúpaním sa v dezinfekcii. Jej pokožka je totiž krehká ako motýlie krídla a v živote si prežila nepríjemné pohľady aj posmešky. Dnes však Noelle Hermesová z americkej Kalifornie túži ľuďom svoju diagnózu priblížiť a zabrániť zbytočným otázkam, s ktorými sa počas života stretávala.

Vždy vytŕčala z davu

„Malé deti si nedávajú servítku pred ústa. Aj keď práve nič nepovedali, hľadeli na moje obväzy. Moc si to nepamätám, ale to asi preto, lebo tie myšlienky chcem v sebe zablokovať," spomína si 21-ročná študentka pre portál Derby Telegraph na detstvo so vzácnym stavom zvaným epidermolysis bullosa. Pre množstvo obväzov sa nedokázala skryť a vždy vytŕčala z davu.

@noellehermes @fragileskinariana #epidermolysisbullosa #eb #scars #rareskindisorder #epidermoysisbullosaawareness #selflove ♬ Five Years - Bo Burnham

Noellina pokožka je krehká ako krídlo motýľa. Po celom tele od chodidiel až po hlavu mám otvorené rany - nie je to len vonkajšie, je to aj vnútorné. Ovplyvňuje to naozaj veľkú časť môjho tela a vyrastať s tým bolo veľmi náročné. Keďže sa moja koža ľahko trhá, nikdy som nemohla športovať," ozrejmuje s tým, že hoci pre vzácne ochorenie prišla o nechty, rednú jej vlasy a denne trávi až 90 minút kúpeľom v bielidle a morskej soli, aby si vyčistila rany, na náročný osud si zvyklaDnes chce vďaka svojim sociálnych sieťam zvýšiť povedomie o zriedkavom stave a predísť šikane, ktorá hrozí iným s touto zriadkavou diagnózou.

Sníva o tom, že vyvinú liek

„Len málokto vie o EB, takže chcem zvýšiť povedomie a šíriť informácie. Ľudia potrebujú vedieť o tomto stave a ak si to uvedomí viac ľudí, môže to pomôcť pri výskume, financovaní či hľadaní lieku. Viem, že lekári sa približujú a robia pokroky v hľadaní nových liekov,“ ozrejmuje mladá bojovníčka s tým, že ani dnes lieky na toto ochorenie neexistujú.

Musí si preto dávať pozor na každý krok, pretože jej zdravotný stav sa môže rýchlo obrátiť. Keďže som náchylná na infekcie, niekedy sa veľmi ľahko dostanú do tela a do krvného obehu, a ak to nezastavíte dostatočne rýchlo, nie je to dobré. Trikrát som skončila v nemocnici so systémovou infekciou,“ dodáva bojovníčka s tým, že verí, že jedného dňa lekári vyvinú liek, vďaka ktorému sa nebude báť prejsť okolo ľudí.

Už ste čítali?

Jusufova rodina zmenila Šamorín na hlavné mesto zmrzliny: Práškové…

Vraví sa, že Juhoslovania sú všade. Niektorí Šamorínčania…

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Aj keď je úplne nevidiaca, učí na strednej škole: Študenti sa…

Odmalička snívala o tom, že sa bude predvádzať na javisku. Košičanka…

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…