Dlhými vlasmi zakrývala hanbu z choroby. Svoju silu pocítila, až keď si musela pred operáciou oholiť hlavu
Simona Gálová
Simona Gálová

Dlhými vlasmi zakrývala hanbu z choroby. Svoju silu pocítila, až keď si musela pred operáciou oholiť hlavu

Osud, ktorý si Olivia ani sama nevybrala, ju veľmi rýchle naučil, že nemá inú možnosť, ako ho prijať. 

Olivia Millerová — Foto: Instagram - @livvylulove

Celý život mala trochu inú tvár ako ostatní, ale myslela si, že je to len genetika. Až keď otehotnela, zistila, že odjakživa žije s Treacher-Collinsovým syndrómom (TCS), ktorý postihuje kosti a tkanivá v tvári. Bola teda 50-percentná šanca, že sa s ochorením narodí aj jej vysnívané bábätko. Keď prišla Olivia Millerová na svet, obavy jej matky sa potvrdili.

Počas 28 rokoch života Olivia podstúpila desiatky bolestivých operácií, no aj napriek tomu hovorí, že keby mala na výber, svoj syndróm by si vybrala znovu. „Aj napriek chvíľam, keď mi ľudia venovali drzé pohľady i komentáre a ja som bola kôpka neistoty, nič by som nemenila,“ povedala Olivia. Jej cesta k týmto slovám plným odvahy, ale nebola vôbec jednoduchá.

Ukryla sa za svoje vlasy

Ochorenie TCS spôsobuje nesprávny vývin lícnych kostí, čeľuste a očných jamiek. Zriedkavá genetická porucha spôsobuje problémy so zrakom, sluchom aj s dýchaním. Nemá však žiaden vplyv na inteligenciu ani na schopnosť cítiť bolesť z odmietnutia. Olivia podstúpila niekoľko náročných operácii čeľuste, aby sa jej zväčšili dýchacie cesty a mohla dobre dýchať i jesť.

Foto: Olivia Millerová

Aj keď zákroky splnili svoj účel, jej vzhľad bol po každej operácii iný. „Jedného dňa som si začala byť silno vedomá toho, ako vyzerám,“ spomínala na tínedžerské obdobie, keď si všimla, že o jej priateľstvo nemá nikto záujem.

Olivia cítila, že ju choroba brzdí v spoločenskom živote, aj keď bola v mnohých veciach šikovnejšia ako ostatní spolužiaci. Stala sa terčom šikany, a to nielen pre svoj vzhľad, ale aj preto, že pre chorobu mala veľké problémy so sluchom. Na ušiach nosila špeciálny načúvací prístroj, ktorý jej zvýrazňoval uši. Keďže pomocník, ktorý jej lepšie počuť, bol poriadne zastaralý, mala v ušiach zárezy a chrasty, trpela veľkou bolesťou a posmešné komentáre od spolužiakov ju boleli ešte viac. Načúvací prístroj preto ukrývala za svoje dlhé vlasy, ktoré sa stali tým jediným detailom, ktorý mala na sebe rada.

Foto: Olivia Millerová

Strojček v ruke

Článok pokračuje na ďalšej strane:

Časť 1 / 2

Už ste čítali?

Jusufova rodina zmenila Šamorín na hlavné mesto zmrzliny: Práškové…

Vraví sa, že Juhoslovania sú všade. Niektorí Šamorínčania…

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Aj keď je úplne nevidiaca, učí na strednej škole: Študenti sa…

Odmalička snívala o tom, že sa bude predvádzať na javisku. Košičanka…

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…