Dlhými vlasmi zakrývala hanbu z choroby. Svoju silu pocítila, až keď si musela pred operáciou oholiť hlavu
Osud, ktorý si Olivia ani sama nevybrala, ju veľmi rýchle naučil, že nemá inú možnosť, ako ho prijať.
Celý život mala trochu inú tvár ako ostatní, ale myslela si, že je to len genetika. Až keď otehotnela, zistila, že odjakživa žije s Treacher-Collinsovým syndrómom (TCS), ktorý postihuje kosti a tkanivá v tvári. Bola teda 50-percentná šanca, že sa s ochorením narodí aj jej vysnívané bábätko. Keď prišla Olivia Millerová na svet, obavy jej matky sa potvrdili.
Počas 28 rokoch života Olivia podstúpila desiatky bolestivých operácií, no aj napriek tomu hovorí, že keby mala na výber, svoj syndróm by si vybrala znovu. „Aj napriek chvíľam, keď mi ľudia venovali drzé pohľady i komentáre a ja som bola kôpka neistoty, nič by som nemenila,“ povedala Olivia. Jej cesta k týmto slovám plným odvahy, ale nebola vôbec jednoduchá.
Ukryla sa za svoje vlasy
Ochorenie TCS spôsobuje nesprávny vývin lícnych kostí, čeľuste a očných jamiek. Zriedkavá genetická porucha spôsobuje problémy so zrakom, sluchom aj s dýchaním. Nemá však žiaden vplyv na inteligenciu ani na schopnosť cítiť bolesť z odmietnutia. Olivia podstúpila niekoľko náročných operácii čeľuste, aby sa jej zväčšili dýchacie cesty a mohla dobre dýchať i jesť.
Aj keď zákroky splnili svoj účel, jej vzhľad bol po každej operácii iný. „Jedného dňa som si začala byť silno vedomá toho, ako vyzerám,“ spomínala na tínedžerské obdobie, keď si všimla, že o jej priateľstvo nemá nikto záujem.
Olivia cítila, že ju choroba brzdí v spoločenskom živote, aj keď bola v mnohých veciach šikovnejšia ako ostatní spolužiaci. Stala sa terčom šikany, a to nielen pre svoj vzhľad, ale aj preto, že pre chorobu mala veľké problémy so sluchom. Na ušiach nosila špeciálny načúvací prístroj, ktorý jej zvýrazňoval uši. Keďže pomocník, ktorý jej lepšie počuť, bol poriadne zastaralý, mala v ušiach zárezy a chrasty, trpela veľkou bolesťou a posmešné komentáre od spolužiakov ju boleli ešte viac. Načúvací prístroj preto ukrývala za svoje dlhé vlasy, ktoré sa stali tým jediným detailom, ktorý mala na sebe rada.
Strojček v ruke
Článok pokračuje na ďalšej strane:
