Dobré noviny
Mal desať mesiacov a viac ako 15 kíl. Za jeho nadváhou nie je prejedanie a lenivosť, ale čosi viac
Tímea Gurová
Tímea Gurová

Mal desať mesiacov a viac ako 15 kíl. Za jeho nadváhou nie je prejedanie a lenivosť, ale čosi viac

Joshua trpí zvláštnou chorobou.
Joshua trpí zvláštnou chorobou. — Foto: Instagram: Mollyedangeo

Malý chlapec má diagnózu, s ktorou sa narodí jedno dieťa zo 160 000. Pacientov môže byť aj viac.

„Niektoré veci sú pre nás nemožné ako ísť napríklad na pláž. Keď sa však pozrieme spätne, ako ďaleko sa dostal, vieme, že mu nesmieme klásť žiadne obmedzenia. Pravidelne nás prekvapuje všetkým, čo dokáže,“ hovorí mama. So súdením a krutými komentármi od ľudí sa však stretávajú každý deň. Realita je taká, že ľudia vedia byť veľmi zlí. Rodičia sledujú svoje dieťa vo vlastnom boji, sledujú ľudí okolo a majú strach o budúcnosť. Útechou sú im rodiny z celého sveta, ktoré sa im po zverejnení príbehu ozvali, pretože bojujú s rovnakými problémami.

„Boli sme na výlete v zábavnom parku. Môj manžel bol na druhý deň na dne. Všetci na nás zízali, kdekoľvek sme sa pohli. Väčšinu dňa sa stretávame stále s tými istými ľuďmi, takže na toto nie sme zvyknutí,“ opisuje Molly. O synovej diagnóze sa nebojí hovoriť. Považuje to za spôsob, ako pre svojho chlapca dosiahnuť lepšiu budúcnosť. Keď budú druhí poznať jeho ochorenie a problémy s tým spojené, vyhnú sa nepríjemným situáciám. „Josh chce byť s každým kamarát. Ale viem, že pri stretnutí s ním sa aj ostatní rodičia dostávajú do situácie, ktorú nevedia vždy zvládnuť. Chcela by som povzbudiť rodičov, aby svojim deťom povedali, že sa môžu pozdraviť každému. Dokonca aj deťom, ktoré vyzerajú inak,“ vysvetľuje.

Diagnózu určili až po piatich rokoch

Starostlivosť o chlapča po celé roky komplikovala jedna základná vec – nikto netušil, o akú konkrétne diagnózu ide. Po piatich rokoch im ale verdikt prišiel do schránky. V liste bola stanovená diagnóza – Bardet Biedlov syndróm. Konečne tak malý pacient môže podstúpiť potrebné terapie.  Raz za dva roky musí navštevovať špecializovanú kliniku vo Wisconsine.

Odhaduje sa, že na svete žije až desaťnásobné väčšie množstvo pacientov s touto diagnózou. V Spojených štátoch je ich oficiálne 300. Čím viac lekárov bude o genetickej poruche vedieť, čím viac pacientov vyhľadá testovanie, tým sú nádeje do budúcna pre všetkých priaznivejšie.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Príspevok, ktorý zdieľa Molly D'Angelo (@mollyedangelo)

„Modlím sa za to, aby všetci, ktorí si tento príbeh prečítajú, sa ďalej podelili len o dobro a zdržali sa posudzovania iných podľa vzhľadu,“ dúfa mama Molly. Myšlienky na to, prečo sa zriedkavá diagnóza dostala práve do ich života, už zamietla pod koberec. Rovnako aj myšlienky na to, že starší súrodenci prichádzajú o skúsenosti, ktoré by v detstve mali mať. Pozerá sa na to úplne iným pohľadom. „Čo ak je tu Joshua práve preto, aby zo starších dvoch chlapcov vyformoval správnych mužov? To je tá pravda, v ktorú sa snažím veriť. Joshua nás všetkých urobil milujúcejšími, trpezlivejšími a chápavejšími ľuďmi. Formuje nás do našej najlepšej verzie,“ dodáva Molly.      

[avizo=https://www.dobrenoviny.sk/c/203964/ma-osem-rokov-no-vyzera-ako-babatko-svoju-ojedinelu-diagnozu-vyuziva-na-vzdelavanie-verejnosti|Má osem rokov, no vyzerá ako bábätko. Napriek ojedinelej diagnóze je šťastným a pozitívne naladeným dievčatkom]      

 

Časť 2 / 2

Už ste čítali?