Alžbetku z Trnavy so vzácnou diagnózou zachránil predčasný pôrod. Prosíme Boha, aby sa na svete cítila vítaná

Vytúžené bábätko

Alžbetka nie je jedináčikom. Prišla k svojím trom starším súrodencom a život rodiny sa úplne zmenil. Zvykli chodiť na výlety, bicyklovať sa, užívať si slnečné lúče. To teraz nehrozí, keďže Alžbetkinou najvážnejšou komplikáciou je chýbajúca termoregulácia. Letné mesiace preto musia prečkať doma, do jednej miestnosti dokúpili klimatizáciu.

Súrodenci maličkú úplne zbožňujú. Aj po prvom príchode domov sa na ňu okamžite vrhli. „Bez akýchkoľvek výhrad ju prijali s láskou. Tomu je tak doteraz. Keď sa na nich pozerám, viem, že sme ich vychovali dobre. Alžbetka ich absolútne zbožňuje a niet väčšej radosti, ako keď prídu zo školy či škôlky domov,“ opisuje Natália. Na starostlivosť o celú rodinu a najmä Alžbetku však nestačí jedna osoba. Do práce sa už nemohol vrátiť ani otec rodiny Martin. Jeden sa ráno musí starať o Alžbetku, druhý o zvyšné deti. Rovnako to vyzeralo aj v lete. Keď sa Alžbetka nemohla kvôli vysokým teplotám dostať von, na výlet alebo na prechádzku so zvyšnými mohol ísť iba jeden z rodičov.

Nehodia sa do tabuliek

Ako to už v prípade vzácnych diagnóz býva, nezapadajú do žiadnej z tabuliek zdravotných poisťovní. Všetky náklady aj drahé krémy si musia financovať sami. V súvislosti so starostlivosťou o dieťa s ichtyózou harlekýn sa však objavujú aj ďalšie náklady, ktoré si bežný rodič ani nedokáže predstaviť. Absolútnou nevyhnutnosťou bude napríklad prístavba ďalšej kúpeľne. Alžbetka potrebuje stráviť vo vode hodiny, jedna vaňa je pre šesťčlennú rodinu nedostačujúca.

Dokonca bude potrebné vyčleniť aj samostatnú práčku iba na oblečenie, ktoré je plné použitých krémov. V práčke totiž nasiakne nepríjemným zápachom aj to oblečenie, ktoré ním nebolo nasiaknuté. „V budúcnosti musíme zakúpiť aj špeciálny prístroj, ktorý vytvára nanobublinky a jemne, ale účinne a bez bolesti odstraňuje prebytočnú kožu. Takáto vecička stojí asi 7-tisíc dolárov, ale všetky mamičky zo zahraničia, s ktorými som v kontakte, nám ju odporúčajú,“ hovorí Natália. Krémy sú kategóriou samou o sebe. Alžbetka teraz spotrebuje asi tri litre mastí, pričom ich cena je približne 40 eur za liter. Ako však bude rásť, jeho spotreba narastie asi na desať litrov mesačne. Nič z toho poisťovňa neprepláca, pričom je to jediný spôsob, ako jej pomôcť.

Na budúcnosť nemyslíme

Deti ako Alžbetka sú však napriek všetkým svojím zdravotným komplikáciám šťastné, šikovné a nesmierne inteligentné deti. Po mentálnej stránke nebude nikdy zaostávať za svojimi rovesníkmi. Neexistuje nádej, že by sa jej stav pokožky v budúcnosti zlepšil. Dennodenná mravenčia práca bude vždy súčasťou jej života, aby sa cítila čo najviac komfortne. „Som v kontakte s 28-ročnou ženou s harlekýnom, ktorá sa má dobre a v rámci možností vedie aktívny život. Dáva mi to nádej, že aj naša maličká môže viesť dobrý život,“ hovorí Natália.

Nepríjemnou súčasťou tohto života sú však nechápavé pohľady ľudí. Aj Alžbetkini rodičia majú z ľudí najväčší strach. „Často sa stretávame s nechápavými pohľadmi a to je ešte stále v kočíku. Neviem si predstaviť, ako budú ľudia reagovať, keď začne chodiť,“ hovorí o svojich obavách Natália. Chceli by, aby sa o tejto diagnóze dozvedelo čo najviac ľudí, aby boli na ňu pripravení a nedali jej pocítiť, že vyzerá inak. „Prosím Boha, aby naša dcérka vedela, že je milovaná a krásna, aby sa na svete cítila vítaná. Viem, že sa nevyhnem rôznym reakciám ľudí, ale tie dobré musia prevýšiť zlé,“ uzatvára Natália Kadlečíková.