Nechcem sa ľutovať, pretože potom nemám čas tešiť sa, hovoril chlapec, ktorý predčasne zostarol
Simona Gálová
Simona Gálová

Nechcem sa ľutovať, pretože potom nemám čas tešiť sa, hovoril chlapec, ktorý predčasne zostarol

Vždy som sa tešil z jeho prítomnosti a zo širokého úsmevu. Miloval som ho, hovoril o Samovi Zdeno Chára, ktorý pomáhal vyzbierať peniaze na výskum progérie.

Sam Berns. — Foto: Video HBO; Boston Bruins

 

Okrem toho sa stal tvárou progérie, ktorej v čase jeho diagnostikovania prakticky nikto nerozumel. Vďaka nemu dnes ľudia na celom svete dokážu rozpoznať dieťa s progériou – úzka tvár s vráskami, plešatosť, absencia obočia a mihalníc, nízky vzrast a malá čeľusť. Deti s progériou trpia stavmi, ktoré sa skutočne vyskytujú o oveľa starších pacientov. Aj za predčasné úmrtie môžu kardiovaskulárne ochorenia, ktoré vedú k predčasným infarktom alebo mŕtvici.

Aj napriek tomu, že dnes stále neexistuje účinný liek, štúdia z roku 2012, ktorú vypracovala práve Samova mama Leslie ukázala, že liek používaný na liečbu rakoviny, lonafarnib, zlepšil štruktúru kostí a zlepšil vaskulárnu stuhnutosť. Ak ďalšie štúdie podporia použitie lonafarnibu, bude to prvá potenciálna liečba choroby. Sam svoje ochorenie vnímal, no snažil sa, aby ho v živote obmedzovalo čo najmenej. „Aj napriek tomu, že mám v živote veľa prekážok, z ktorých väčšinu mi spôsobila progéria, nechcem, aby ma ľudia ľutovali. Nemyslím na nich neustále a väčšinu z nich aj tak dokážem prehliadnuť,“ takto znela Samova filozofia, ktorú pred svojou smrťou stihol zhrnúť do troch inšpiratívnych bodov.

1. Nevadí mi to, čo nemôžem urobiť, pretože existuje mnoho vecí, ktoré robiť môžem

„Musím povedať, že aj napriek progérii väčšinu času myslím na veci, ktoré s progériou vôbec nesúvisia. To však neznamená, že ignorujem negatívne stránky týchto prekážok. Keď nemôžem robiť veci ako beh na dlhé vzdialenosti, prípadne ísť na horskú dráhu, tuším o čo prichádzam. Ale namiesto toho sa radšej zameriam na aktivity, ktoré môžem robiť ako napríklad skauting, hudba, komixy,“ uviedol.

2. Obklopujem sa ľuďmi, s ktorými chcem byť

„Mal som obrovské šťastie na perfektnú rodinu, ktorá ma neustále podporovala. A tiež som mal šťastie na super priateľov v škole. Sme tak trochu pojašení, ale sme veľmi radi spolu a navzájom si pomáhame. Dobrí ľudia na vás môžu mať naozaj značný, pozitívny vplyv,“ vysvetlil.

3. Chcem neustále kráčať vpred

„Vždy sa snažím mať niečo, čo chcem dosiahnuť. Niečo, o čo sa musím usilovať, aby mi to obohatilo život. Nemusí to byť veľké. Môže to byť hocičo, či už sa teším na nový komix, na veľkú rodinnú dovolenku, na poflakovanie sa s priateľmi či na ďalší stredoškolský futbalový zápas. Na všetky takéto veci neustále myslím a vďaka nim viem, že je predo mnou svetlá budúcnosť a pomôžu mi preniesť sa cez akékoľvek ťažkosti, ktoré ma môžu trápiť. Tento spôsob myslenia zahŕňa plánovanie budúcnosti. Veľmi sa snažím nemrhať energiou na sebaľútosť, pretože potom by som sa ocitol v paradoxe, v ktorom nie je miesto pre radosť či iné pocity. To však neznamená, že zlé myšlienky ignorujem. Nejak ich akceptujem, pripúšťam si ich, aby som si ich mohol uvedomiť a urobiť to, čo musím, aby som sa cez to preniesol,“ dodal.

Časť 2 / 2

Už ste čítali?

Jusufova rodina zmenila Šamorín na hlavné mesto zmrzliny: Práškové…

Vraví sa, že Juhoslovania sú všade. Niektorí Šamorínčania…

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Aj keď je úplne nevidiaca, učí na strednej škole: Študenti sa…

Odmalička snívala o tom, že sa bude predvádzať na javisku. Košičanka…

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…