Dávali jej dva roky života: Jej otec odmietol počúvať lekárov a sám pre svoju dcéru vynašiel liek
Romana Mináriková
Romana Mináriková

Dávali jej dva roky života: Jej otec odmietol počúvať lekárov a sám pre svoju dcéru vynašiel liek

Megan dnes motivuje tisícky ľudí.

Pre dcéru by spravil čokoľvek. — Foto: Facebook John F. Crowley

Dcéra Johna a Aileen Crowleyových, Megan, mala 14 mesiacov, keď nad ňou lekári vyriekli ortieľ. Diagnostikovali jej zriedkavú genetickú poruchu zvanú Pompeho choroba. Tá postihuje najmä pečeň, srdce a spôsobuje svalovú slabosť a problémy s dýchaním.

„Povedali nám, že neprežije ani dva roky a v skutočnosti sme nemohli nič robiť. Len si užiť čas s našou dcérou,“ povedala Aileen pre University of Notre Dame. Lekári však podcenili Meganinho bojového ducha a odhodlanie, ktoré sa skrývalo v jej otcovi Johnovi. Ten by pre život svojej dcéry spravil naozaj čokoľvek.

Písal sa rok 1998, takže informácie o tejto chorobe boli veľmi obmedzené. To však Johnovi nezabránilo v tom, aby sa ponoril do farmaceutického priemyslu a spoluzaložil farmaceutickú spoločnosť - Novazyme Pharmaceuticals. Jeho spoločnosť bola zodpovedná za vytvorenie experimentálneho lieku, ktorý nakoniec zachránil život Megan a jej mladšiemu bratovi, Patrickovi, ktorý taktiež trpí Pompeho chorobou.

Ak vám je príbeh povedomý, tušíte správne. Príbeh bol spracovaný knižne a následne sa v roku 2010 dočkal aj filmového spracovania pod názvom „Šanca na prežitie“ v hlavnej úlohe s Harrisonom Fordom. Žiadna kniha, článok ani film však nikdy skutočne neobsahovali Meganin pohľad. Práve to inšpirovalo mladú ženu k vytvoreniu jej blogu High Heeled Wheels či pôsobeniu na sociálnych sieťach.

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/187975810642/photos/pb.100063612510668.-2207520000../10165456335365643/?type=3

„Slovo NIE nie je v mojom slovníku,“ povedala. Zakaždým, keď jej niekto povedal, že nemôže, dokázala, že sa mýli. Nielenže sfúkla ešte mnoho sviečok na torte po svojich druhých narodeninách, ukončila strednú školu a pokračovala v štúdiu na francúzskej univerzite University of Notre Dame. Tento rok absolvovala dvojodbor Film, televízia, divadlo a amerikanistika. Počas svojho štúdia tam pôsobila ako prezidentka klubu Make-A-Wish. Jej profesori hovoria, že sa od nej veľa naučili.

Megan nedokáže sama chodiť, dýchať ani jesť, pretože jej svaly nie sú dostatočne pevné. Sotva môže otvoriť ústa, aby mohla hovoriť. Má tracheostomickú trubicu, permanentnú vyživovaciu trubicu a vyžaduje nepretržitú ošetrovateľskú starostlivosť. Napriek tomu robí oveľa viac, než len prežíva. Žije najlepší život aký dokáže a má veľa plánov do budúcnosti. „Dúfam, že budem pracovať pre Asociáciu svalových dystrofikov alebo Make-A-Wish v médiách. Chcem sa vydať a chcem mať štyri deti, dve prostredníctvom náhradného materstva a dve z adopcie. Nakoniec chcem len žiť šťastný, zdravý a zmysluplný život,“ píše o svojich plánoch na blogu.

„Chcela by som ľuďom so zdravotným postihnutím ukázať, že to nie je rozsudok smrti, a že môžu žiť s postihnutím a mať šťastný život.“ Megan je živým dôkazom toho, že fyzické obmedzenia nedefinujú našu schopnosť uspieť alebo byť šťastný.

Už ste čítali?

Jusufova rodina zmenila Šamorín na hlavné mesto zmrzliny: Práškové…

Vraví sa, že Juhoslovania sú všade. Niektorí Šamorínčania…

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Aj keď je úplne nevidiaca, učí na strednej škole: Študenti sa…

Odmalička snívala o tom, že sa bude predvádzať na javisku. Košičanka…

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…