Rozhodol sa absolvovať najväčšiu misiu svojho života: Kráča bosý naprieč Amerikou aby zachránil svoju dcéru

Keď sa narodila 9-ročná Hasti, mala výraznú podváhu. Len deň po narodení dostala záchvat a prvý rok života odmietala jedlo. Tieto zdravotné problémy spôsobili, že Hasti bola odkázaná na pomoc lekárov a svoje detstvo prežila na jednotke intenzívnej starostlivosti.

Nakoniec, po dlhých siedmich rokoch, si vypočuli diagnózu: Cornelia de Lange syndróm, teda zriedkavé genetické ochorenie, ktoré vedie k vážnym vývojovým poruchám. Niektoré problémy súvisiace s touto poruchou zahŕňajú pomalý až žiadny rast, predčasné starnutie, silné úzkosti, rečové a jazykové ťažkosti a mnohé ďalšie.

„V konečnom dôsledku to znamená, že Hasti nikdy nebude môcť dosiahnuť nezávislý život a prichádza s tým celý zoznam zdravotných komplikácií, srdcových problémov, kognitívnych porúch atď.," povedal Chris Brannigan.

Dôležitý výskum

Syndróm, ktorý postihuje jedno z 30 000 narodených detí, sa zatiaľ nedá liečiť, no existuje nádej v podobe prebiehajúceho výskumu a vývoja novej génovej terapie. Vzhľadom na vysoké náklady spojené s testovaním bezpečnosti tejto terapie sa jedná o časovo náročný proces.

Chris je však odhodlaný zmeniť život svojej dcéry, ale aj každého ďalšieho človeka s týmto syndrómom. Pred troma rokmi sa rozhodol založiť charitatívnu organizáciu Hope for Hasti. Odvtedy neúnavne pracuje na získavaní peňazí, aby sa Jacksonovo laboratórium, biomedicínsky výskumný ústav, mohlo posunúť náročný výskum na ďalšiu úroveň.

Minulý rok prešiel 700 míľ v Spojenom kráľovstve bosý. Hoci sa mu podarilo vyzbierať ohromný 1 milión dolárov, ich cieľ 3,5 milióna dolárov je stále v nedohľadne.

Výskumníci dúfajú a poznamenávajú, že liečba, na ktorej pracujú, sa zatiaľ zdá byť bezpečná a potenciálne účinná. Bohužiaľ, Cornelia de Lange syndróm sa zhoršuje s pubertou, čo znamená, že Hasti a jej rodina bojujú s časom.

Osamelá cesta

Aby Chris splnil cieľ a vyzbieral potrebnú finančnú čiastku, rozhodol opäť vyraziť naboso, no tentoraz zvýšil nároky. Namiesto 700 míľ sa koncom augusta vydal na 1200 míľ dlhú cestu z východného pobrežia Spojených štátov do amerického mesta Jacksonville v Severnej Karolíne.

„Chodím sám," vysvetluje Chris: „Nemám žiadnu podpornú posádku, nikto ma nesleduje a nepodporuje ma a robím to naboso, je to často veľmi osamelý zážitok." Hasti svojmu otcovi na cestu pribalila jedného zo svojich plyšových medvedíkov, aby mu robil spoločnosť.

Najťažšia životná misia

Ako major britskej armády si toho Chris v živote vytrpel veľa, no nikdy nezažil nič podobné, ako boj o život svojej dcéry. „Napriek tomu, že som bol predtým nasadený do operácií, toto je určite najťažšia bitka v mojom živote," povedal.

Na jeho ceste v Spojenom kráľovstve stretol mnoho podporovateľov, čo mu dalo veľa síl. Hovorí, že cudzinci si našli čas, prešli s ním veľkú časť cesty a podobnú podporu dostal aj v Amerike. Celú svoju cestu zaznamenáva na Facebooku.

„Dal som si za úlohu zmeniť Hastin osud. Spoločne vytvárame génovú terapiu pre CdLS, ktorá bude prínosom pre tých, ktorí v súčasnosti trpia touto chorobou, a pre deti, ktoré dostanú diagnózu v budúcnosti,“ povedal Chris: "Nedovoľte, aby táto choroba pripravila niekoho o život, ktorý si zaslúži. Pomôžte mi vybojovať tento boj a zmeniť osud môjho dievčatka!“