Nikdy sa neusmeje ani nežmurkne. Mama chlapca s nezvyčajnou diagnózou chce, aby svet vedel, že je šťastný
Tímea Gurová
Tímea Gurová

Nikdy sa neusmeje ani nežmurkne. Mama chlapca s nezvyčajnou diagnózou chce, aby svet vedel, že je šťastný

Diagnóza postihne iba jedno dieťa z pol milióna narodených detí.

— Foto: FB: Tobias's Journey

Aj keď jeho úsmev nikto neuvidí, mama malého chlapca túži po tom, aby ho svet vnímal ako zábavné a šťastné dieťa. Eliza Moodyová je mamou trojročného Tobiasa, ktorý trpí veľmi zriedkavou genetickou poruchou.

Bez nervov, ktoré umožňujú mimiku

Narodil sa s Moebiusovým syndrómom, pri ktorom úplne alebo čiastočne absentujú nervy vplývajúce na pohyb tváre. 

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/Tobiass-Journey-2637133076510838/photos/3300488263508646

V praxi to znamená, že chlapček sa nedokáže usmiať, ani mračiť, zdvihnúť obočie či žmurknúť viečkom. „Je charakteristický tým, že v tvári nemá žiaden výraz. Neexistuje na to žiaden liek,“ vysvetľuje mamička pre The Epoch Times. Dnes o živote s touto neznámou diagnózou píše blog a snaží sa, aby o nej vedelo stále viac ľudí.

Elizine tehotenstvo nebolo bezproblémové. Ultrazvuk upozornil na pár abnormalít na končatinách bábätka, ale lekári netušili, že za tým bude Moenuisov syndróm. „Všetky naše genetické testy sa vrátili do normálu, takže sme boli naozaj prekvapení, keď sme sa dozvedeli o všetkých diagnózach,“ spomína mama.

Skúšali všetko, ale úsmev neprichádzal

Chlapčeka totiž hneď po narodení sprevádzalo niekoľko problémov. Mal malú zapustenú čeľusť, paličkové nohy, kvôli ktorým mu prvé tri mesiace každý mesiac menili sadru na oboch nohách, aby sa pomaly vytočili. Operácia mu oddelila spojené prsty na rukách. Skutočná diagnóza prišla pár mesiacov na to. Chlapček mal už šesť týždňov a všetci s napätím čakali na prvý úsmev na malej tváričke.

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/Tobiass-Journey-2637133076510838/photos/3668607930030009

Skúšala robiť rôzne grimasy aj zvuky, ale úsmev neprichádzal. Jeho tvár sa ani nepohla. Pri bežnej kontrole u plastického chirurga sa zmienila o probléme a ten po prvý raz vyslovil Moenuisov syndróm. Eliza sa nevedela zmieriť s tým, že nikdy neuvidí úsmev na tvári svojho syna. „Manžel prijal diagnózu hneď. On výborne zvláda emócie. Plakala som asi týždeň. Strašne som sa bála budúcnosti a všetkého, čo to pre neho bude znamenať,“ hovorí Eliza. Potom jej to však došlo.

Všetkým je jasné, že je veľmi priateľský

Článok pokračuje na ďalšej strane:

Časť 1 / 2

Už ste čítali?

Všeobecná lekárka Etela Janeková nezavrela ambulanciu ani na…

MUDr. Etela Janeková, PhD. od začiatku pandémie nezavrela svoju ambulanciu ani…

Východniarov lieči tento usmievavý lekár z Kene: Ľudia sú tu…

Kipchanga Chemwotei Sakong pre známych jednoducho Kip. O Slovensku dlho nič nevedel.…

Pavol Croft je slovenský Indiana Jones. Nechcelo sa mu stáť…

K histórii a umeniu mal Pavol Croft vždy blízko. Preto si ich vybral…

Byt v úplnom centre Bratislavy vymenili za šťastie na dedine:…

Nie všetky pokrokové projekty začínajú výpoveďou v korporáte.…

Práca v banke ju už nenapĺňala, pustila sa do výroby ženských…

Práca v banke si vyžaduje biznis oblečenie. Dobre o tom vedela už počas vysokej…

Pre koronu prišiel o prácu, tak piekol veterníky pre záchranárov.…

Keď prišiel Matúšov kolega s nápadom piecť koláče…

Horský vodca Ján Kořínek: Ak sa stretnete zoči-voči medveďovi,…

Pre milovníkov prírody a turistov má jasný odkaz.

František prácu smetiara miluje: Nie je to voňavá robota, no…

Vnúčatám kúpil ako hračku smetiarske auto, aby im mohol ukázať,…