Nikdy sa neusmeje ani nežmurkne. Mama chlapca s nezvyčajnou diagnózou chce, aby svet vedel, že je šťastný
Diagnóza postihne iba jedno dieťa z pol milióna narodených detí.
Aj keď jeho úsmev nikto neuvidí, mama malého chlapca túži po tom, aby ho svet vnímal ako zábavné a šťastné dieťa. Eliza Moodyová je mamou trojročného Tobiasa, ktorý trpí veľmi zriedkavou genetickou poruchou.
Bez nervov, ktoré umožňujú mimiku
Narodil sa s Moebiusovým syndrómom, pri ktorom úplne alebo čiastočne absentujú nervy vplývajúce na pohyb tváre.
Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/Tobiass-Journey-2637133076510838/photos/3300488263508646
V praxi to znamená, že chlapček sa nedokáže usmiať, ani mračiť, zdvihnúť obočie či žmurknúť viečkom. „Je charakteristický tým, že v tvári nemá žiaden výraz. Neexistuje na to žiaden liek,“ vysvetľuje mamička pre The Epoch Times. Dnes o živote s touto neznámou diagnózou píše blog a snaží sa, aby o nej vedelo stále viac ľudí.
Elizine tehotenstvo nebolo bezproblémové. Ultrazvuk upozornil na pár abnormalít na končatinách bábätka, ale lekári netušili, že za tým bude Moenuisov syndróm. „Všetky naše genetické testy sa vrátili do normálu, takže sme boli naozaj prekvapení, keď sme sa dozvedeli o všetkých diagnózach,“ spomína mama.
Skúšali všetko, ale úsmev neprichádzal
Chlapčeka totiž hneď po narodení sprevádzalo niekoľko problémov. Mal malú zapustenú čeľusť, paličkové nohy, kvôli ktorým mu prvé tri mesiace každý mesiac menili sadru na oboch nohách, aby sa pomaly vytočili. Operácia mu oddelila spojené prsty na rukách. Skutočná diagnóza prišla pár mesiacov na to. Chlapček mal už šesť týždňov a všetci s napätím čakali na prvý úsmev na malej tváričke.
Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/Tobiass-Journey-2637133076510838/photos/3668607930030009
Skúšala robiť rôzne grimasy aj zvuky, ale úsmev neprichádzal. Jeho tvár sa ani nepohla. Pri bežnej kontrole u plastického chirurga sa zmienila o probléme a ten po prvý raz vyslovil Moenuisov syndróm. Eliza sa nevedela zmieriť s tým, že nikdy neuvidí úsmev na tvári svojho syna. „Manžel prijal diagnózu hneď. On výborne zvláda emócie. Plakala som asi týždeň. Strašne som sa bála budúcnosti a všetkého, čo to pre neho bude znamenať,“ hovorí Eliza. Potom jej to však došlo.
Všetkým je jasné, že je veľmi priateľský
Článok pokračuje na ďalšej strane:
