Matka autistického dieťaťa: Veľa som obviňovala seba aj dieťa. Celé je to však o tom, mať ho bezvýhradne rád
Marián Balázs
Marián Balázs

Matka autistického dieťaťa: Veľa som obviňovala seba aj dieťa. Celé je to však o tom, mať ho bezvýhradne rád

Marián Balázs sa rozprával s Luciou Pidovou o tom, aké ťažké je počas pandémie vychovávať autistického syna.

Lekári vraj väčšinou od stola povedia, že je to na celý život – nič s tým nespravíte a dá sa vraj s tým iba zmieriť: „Tam to u veľa rodín končí. Aj teraz sa s tým stretávam na Slovensku, keď mi volajú uplakané a utrápené mamičky, že toto im povedal lekár. Ja im vraciam späť tú vieru a nádej. Hovorím im, že prečo to robíme.

Pomôcť môže aj zmena stravy

Ako sa dá pomôcť? Lucia hovorí, že v prvom rade musí byť psychicky v poriadku rodič, aby mohol svojmu dieťaťu pomôcť. Vo svete je vraj bežné, že rodičovi ponúknu bezplatnú psychologickú pomoc, u nás sa to však nedeje. „Rodič sa musí o všetko postarať sám – zistí si všetko sám, čo môže robiť. Každý rodič chce urobiť maximum, aby to dieťa nejak fungovalo,“ kritizuje zle nastavený systém.

Veľa vecí sa teda dá zmeniť – podpornými terapiami a skúsenosťami. „Jednou z tém, o ktorých sa málo hovorí, je to, že je to najmä metabolický problém, pretože naše črevo je priamo prepojené s mozgom. To, čo zjeme, priamo ovplyvňuje to, ako myslíme a konáme. Začala som sa preto venovať aj tejto téme a venujem sa terapii stravou,“ zdieľa Lucia svoje skúsenosti.

Nedostatočná pomoc

Ako je to teda s pomocou na Slovensku? Lucia si myslí, že je nedostatočná – detí pribúda a centier a pomoci by malo byť viac. „Pomoc od štátu je minimálna a často je málo uznávaná, pretože naše deti spĺňajú tie akoby ťažké zdravotné obmedzenia možno na 50%. Niekedy deti ničia nábytok, to tiež spadá pod tieto náklady, a štát to nechce priznávať,“ vymenováva problémy.

Mnohým rodinám sa vraj odopiera ja osobný asistent či príspevok na osobné vozidlo a pohonné hmoty, hoci dodajú štósy papierov a diagnóz od lekárov. „Problém je v byrokracii. My musíme každý rok dokladovať to, že môj syn je stále autistom, hoci je to choroba, ktorá je oficiálne celoživotná,“ tvrdí. Práve diagnostiky nie sú lacnou záležitosťou, preto by sa mal systém odbyrokratizovať.

Je to o tom, aby ste dieťa mali bezvýhradne radi

Ako hovorí, že zo začiatku bola situácia naozaj ťažká. „Veľa som sa obviňovala a obviňovala som aj moje dieťa. Bola som veľmi nahnevaná na to, ako sme skončili. Po precitnutí som však pochopila, že je to celé o tom, mať rád to dieťa bezvýhradne. Milovať ho také, aké je, nežiadať od neho to, za čo nemôže,“ vysvetľuje.

Keď to akceptovala, bola to podľa nej veľká úľava. Dovtedy totiž riešila najmä to, čo s ním bude a prečo je iné ako ostatné. Autizmus je pritom iný svet - úplne inak vnímajú náš život, resp. život celkovo v rámci spoločnosti, pretože je hlavne o sociálnom kontakte, tvrdí Lucia.

Pre ňu bol autizmus terapiou a liekom, vďaka ktorému spomalila a viac sa začala venovať sebe a rodine. „Je to o tom sociálne. Musíme sa vrátiť späť, spomaliť, vnímať viac seba, svoje dieťa a svoju rodinu a nejsť po kariére a peniazoch,“ pripomína.

Odkaz na záver

A čo by odkázala rodinám v podobnej situácii?Nič nie je stratené. Život ide ďalej, bude to síce ťažké, ale o tom je vlastne život. O tom, aby sme bojovali a s autizmom o to viac v zmysle, že máme bojovať za svoje práva – za inklúziu, za väčšiu toleranciu v spoločnosti, za to, že aj keď budeme sami empatickejší voči akejkoľvek inakosti, tak aj my ju dostaneme späť,“ hovorí.

Dodáva, že to je myšlienka pre celú spoločnosť. „Že má byť viac empatie a tolerancie nielen, čo sa týka autizmu a hendikepov, ale možno aj iného vierovyznania, genderovej náklonnosti a podobne. Toto nie je iba o autizme, toto je celospoločenský jav na Slovensku, ktorý potrebujeme riešiť,“ uzatvorila.

Viac sa môžete dozvedieť v priloženom videorozhovore.

Časť 2 / 2

Už ste čítali?

Horský vodca Ján Kořínek: Ak sa stretnete zoči-voči medveďovi,…

Pre milovníkov prírody a turistov má jasný odkaz.

František prácu smetiara miluje: Nie je to voňavá robota, no…

Vnúčatám kúpil ako hračku smetiarske auto, aby im mohol ukázať,…

25 rokov predáva kapustu na Miletičke: Pochádzam z generácie,…

Ak ste pravidelnými návštevníkmi známej Miletičky, meno…

Slovák Marek pracuje pre Teslu: Tvrdú morálku v práci vydržíte,…

Marek Vančo pracuje v americkej centrále Tesly v tíme autopilota pre samojazdiace…

O slovenskú gymnazistku majú záujem na Oxforde. Od vedeckej…

Paulína na sebe pracovala nad rámec toho, čo vyžaduje škola. Drina sa…

Mamou v dobe covidu: Nevedeli sme, čo nás čaká. Slovenky priznali,…

Strach o seba, aj dieťatko. Mamy musia s príchodom nového člena rodiny…

Chlapcov hnevá pri šachu aj futbale. Talentovaná rómska šachistka…

Šachistka Agátka Berková dokonca remizovala s ruským šachovým…

Uznávaná virologička: Prekonali ste covid-19? Toto by ste mali…

Vyšiel vám pozitívny test na covid-19? Prekonali ste ochorenie s miernymi…