SÚRNE: Predčasne narodený Sebastián prestane dýchať a kolabuje. Nádej na jeho záchranu existuje, no rodičia prosia o pomoc

LUČENEC 20. januára - Z ničoho nič nastane zástava dýchania, alebo zlyhá funkcia iného dôležitého orgánu. Podľa Sebastiánovej mamy Mirky ide o zlyhanie funkcií, ktoré nemôžu ovplyvniť. „Dýchanie, srdcová frekvencia, či tlak krvi, ktorý nám aktuálne tiež kolíše, alebo teraz sa pridala tiež porucha prehĺtania a močenia,“ vymenúva Mirka.

So svojím synom strávi viac času v nemocnici ako doma pri rodine. Čo sa týka diagnózy, nie je to také jednoduché – aj pre množstvo pridružených ťažkostí. Už pár týždňov po príchode z pôrodnice zažili prvý šok. Dieťa jednoducho prestalo dýchať.

„Lekári sa snažili zistiť, čo sa so Sebim deje, robili aj genetické testy na hypoventilačný syndróm, čo sme mysleli, že má, ale vyšli negatívne. Takže jeho liečba je priebežná podľa príznakov a aktuálnych problémov. Sebi má napríklad časté infekty (zápaly). Teraz nám robí starosti jeho tracheobronchomalácia (mäknutie a deformácie chrupiek v priedušnici) ktorá ho ohrozuje a boli by sme veľmi nešťastní, keby skončil kvôli tomu na neustálej ventilácii, stačí že má kardiostimulátor a ventiláciu v čase horších zástav,“ hovorí Sebinkov najbližší človek, jeho mama.

Odvážna sestrička

Mladá rodinka má aj staršiu dcérku Eby, ktorá sa taktiež narodila predčasne. Mama priznáva, že bolo nesmierne náročné vysvetliť malému dievčatku, že jej vytúžený mladší brat možno neprežije.

„Bola svedkom niekoľkých jeho zástav, sama sa učila narábať s ambuvakom, že chce aj ona vedieť pre istotu, keby ho musela oživovať. Je najlepšia sestrička na svete. Slečna je ochotná zbierať peniažky do pokladničky, že v lete na zmrzlinu a prvú kúpi Sebimu. A opýta sa, či ich má dosť aby mu lekári pomohli. To sú vety ktoré vás dostanú do kolien. Alebo je ochotná sa vzdať hračiek, vecí, len aby Sebi mohol na operáciu. Aktuálne včera sa pýtala, či nepredáme aj jej kuchynku a budú peniažky na operáciu. Je jeho najsilnejšou motiváciou, jeho hnacím motorom a aj vďaka nej sa opakovane naučil sedieť, plaziť či chodiť,“ hovorí hrdá mama.

Prečítajte si tiež: Štát im takmer nepomáha. Hladujúcim bez práce zadarmo varia manželia vo svojom oficiálne zavretom bistre

Nemá kód

Ak by sme mali byť predsa len konkrétni, Sebastián trpí najmä autonómnou dysfunkciou. Jeho stav je však taký raritný, že nie je kategorizovaný konkrétnou jednou diagnózou. Ak nemá práve akútne zástavy či zápaly rôzne druhu, a teda nebojuje doslova o svoj život, je nesmierne vnímavé dieťa. „Je to tak veselé usmievavé dieťa plné života a iskričiek v očiach. A s obrovskou chuťou žiť, ktorá vás strhne so sebou. Obrovskou chuťou vystrájať, zažívať všetko, čo život ponúka v rámci možností,“ usmieva sa Mirka.

Pandémiu nepocítili

Možno ju moja otázka o tom, ako im koronavírus zmenil život, trpko rozosmiala. „My si žijeme nejakú tú svoju karanténu so Sebim celý život. Aj doteraz sme sa ho snažili chrániť najlepšie, ako vieme, nonstop u nás beží čistička vzduchu. Trošku sa sťažila situácia vzhľadom na testovanie pred každou hospitalizáciou či kontrolou, ale berieme to, ako to je a máme aj my istotu, že nikoho neohrozujeme,“ odpovedá. 

Je tu nádej

Po veľmi dlhom čase, kedy najprv prežívali boj o život s predčasne narodenou Eby a teraz posledné už takmer štyri roky, odkedy sa narodil Sebastián, svitla rodine nádej. Aj tá je však zahataná vzdialenosťou a, najmä, financiami. Rodinka našla na základe odporúčania európskych lekárov skúseného odborníka na raritné choroby v ďalekom americkom Chicagu. V tomto meste je totiž jediné centrum liečby pre autonómne dysfunkcie, ktorou Sebastián trpí.

„Odporučili nám Boston a profesora Jenningsa. Operuje už aj malé detičky a dokonca metódou, ktorá nie je tak invazívna ako to robia v Európe – nevyrežú poškodené časti z priedušnice (čo by bolo u Sebastiánka veľmi rizikové aj vzhľadom k ďalším diagnózam, ktoré má, napríklad poruchu zrážania krvi), ale prišijú ju o okolité tkanivo a ponechajú celú. Tento typ operácie sa žiaľ nikde inde na svete nevykonáva. Pán profesor nám po komunikácii, keď sa dozvedel všetky jeho diagnózy, navrhol sám celkové riešenia, čo by pre nás znamenalo nádej, akú sme za celý jeho život nedostali. Ide konkrétne o dve operácie – najprv by operovali priedušnicu a neskôr by voperovali stimulátor na dýchanie,“ dodáva mama.

Liečba, operácie a s nimi spojené výdavky vypočítali na státisíce eur. Rodine dodáva nádej na vyzbieranie dostatočného množstva peňazí schopnosť zomknutia sa Slovákov, ich citlivosť a spoluúčasť na chorobe, s ktorou rodičia 24 hodín denne pomáhajú chlapčekovi bojovať.