Ľudia mi vravia, že zle vychovávam svoje dieťa, do obchodu už nechodíme. Mamy detí s autizmom priamo povedali, ako im okoloiudúci „radia“

BRATISLAVA 17. januára – Dvadsaťštyri hodín denne, sedem dní v týždni, bez prestávky – rodičia detí s poruchou autistického spektra sa nezastavia. Zápasia s únavou, striedajú terapie a bojujú aj o čo najmenší pokrok svojho dieťaťa. Pred dverami bytu ich však čakajú opovrhujúce pohľady od ľudí, ktorí o ich trápení ani netušia.

„Bolo po daždi, Matýsek ležal na zemi a vrieskal. Oproti šiel pán v stredných rokoch, chytil ho za ruku a povedal, že si ho vezme, nemá tu kričať. Vravela som mu, že môže ísť, že je to v poriadku, ale on stále pokračoval a Matýsek kričal ešte viac. Tak som mu dala Matýskov batoh s tým, že nech si ho teda vezme, ale nech potvrdí, že zvládne starostlivosť o hendikepované dieťa,“ spomína si na situáciu Lucie, ktorá sa stará o 3 deti s autizmom.

Na jej prekvapenie však pán nielenže prestal, ale sa aktívne o diagnózu začal zaujímať a chcel vedieť viac.

„Naučili sme sa všetky poznámky ignorovať, ale niekedy je to naozaj neúnosné a danej osobe to vysvetlím. Máme problém v reštauráciách, v obchodoch, najmä keď treba skúšať nové oblečenie, alebo topánky. Najviac ma dokáže nahnevať, keď cudzí človek začne tvrdiť, že zle vychovávam dieťa,“ súhlasí Katka.

Nevyžiadané rady

Akákoľvek návšteva detského ihriska sa v lepšom prípade končí znechutenými pohľadmi, v horšom upozorneniami, nech si dieťa spacifikujú, alebo odídu preč. Vtedy sa však dieťa dostáva do afektu, lebo nerozumie, prečo by hneď po príchode malo odísť.

„Keď rodič zvolí možnosť vysvetlenia diagnózy svojho dieťaťa, väčšinou sa nestretne s pochopením. Niektorí ľudia odvetia, že túto výhovorku používa každá matka, ktorá má zle vychované dieťa, iní rodiča poľutujú, odporučia, aby s postihnutými deťmi nechodili medzi zdravé,“ vysvetľuje pre Dobré noviny Jana Božičevičová, poradkyňa z občianskeho združenia JAN v Olomouci, ktoré pomáha autistom a ich rodinám.

Jana Božičevičová sa často stretáva aj s problémami umiestniť dieťa do materskej školy. Návšteva obchodov je pre rodiča takým stresujúcim zážitkom, že tam radšej nechodí.

„Pre dieťa s PAS je obchod mimoriadne stresujúcim miestom, v ktorom často vyvádza šialenosti bez toho, aby vedelo prečo. Pre okolie môže pôsobiť ako rozmaznanec, ktorý sa nevie správať. Keď sa podarí nakúpiť, dieťa nie je schopné čakať v rade pri pokladni a opäť sa dostáva do šialeného stavu. Po opustení obchodu býva rodič na pokraji zrútenia,“ opisuje poradkyňa.

Do podobných situácii a hodnotiacich úsudkov cudzích ľudí sa rodičia dostávajú aj pri návšteve lekára, či kúpaliska.

Radšej sa stránia ľudí

„Pre mnoho rodičov sú negatívne zážitky tak silné, že sa časom po niekoľkých neúspešných pokusoch žiť normálny život s dieťaťom s PAS, začnú postupne izolovať. Zostávajú doma, kde ich nikto nesúdi, vyhýbajú sa bežným výletom ako ZOO, hrady, kúpaliská a volia prechádzku v prírode, kde nie sú ľudia,“ upozorňuje Božičevičová.

Čo teda robiť? Existuje spôsob, ktorým by sa v danej chvíli dalo pomôcť?

„Pomohlo by mi, ak by za ten čas, kým dám dieťa do poriadku, niekto postrážil nákup alebo kočiar s druhým dieťaťom. V žiadnom prípade sa nesnažiť komunikovať s dieťaťom, iba s rodičom. Stalo sa mi, že keď dostal záchvat, rozbehol sa do cesty s revom. Tak som kočiar len odstrčila do trávy a bežala za ním,“ hovorí o svojich skúsenostiach Lucie.

Je lepšie nerobiť nič a situáciu ignorovať, ako sa proaktívne zapájať s nevyžiadanými radami. Odborníčka si myslí, že sa nič nepokazí ani tým, keď človek pristúpi k rodičovi a polohlasne sa opýta, či by nepotreboval pomôcť.

„Môže sa stať, že rodič bude potrebovať dieťa niekam od hluku odtiahnuť preč a nebude to zvládať fyzicky, vtedy pomoc určite príjme rád,“ myslí si Jana Božičevičová.

„Poteší ma, keď mi v obchode pri pokladni vyjdú v ústrety. Stáva sa mi to častejšie, ale asi to bude kvôli trom deťom, nie kvôli autizmu. Pomôže mi aj to, ak na tú chvíľku postrážia mladšiu dcéru. Celkovo však mám pocit, že sú ľudia ohľaduplnejší,“ dodáva mama Katka.

Každý by mal byť viac empatický

V poslednej dobe sme hlavne v zahraničí svedkami toho, že mestská komunita sa snaží vo verejnom priestore vytvárať prostredie priateľskejšie k autizmu. Rodiny chcú k sebe pričleniť, nie odradiť.

Prispôsobujú sa knižnice, reštaurácie aj bežné obchody. Aj u nás v Bratislave či Košiciach kiná vytvorili špeciálne premietania filmov prispôsobené pre deti s autizmom.

 Podstatné je, aby každý začal aj sám od seba, menej súdil, menej moralizoval, bol viac empatický.

„Pre mnohých rodičov by bolo prínosom to, že by sme ich nenechali zo spoločnosti vylúčiť. Keď sa rodič so svojim dieťaťom bude na bežných miestach cítiť tak, že ho nikto neľutuje, neodcudzuje a je akceptovaný, tak to bude pre neho znamenať najviac. Mnoho rodičov totiž vôbec nepremýšľa nad návštevou reštaurácie, kina, divadla. Sú na vrchole blaha, keď zvládnu bežný nákup. Pritom by stačilo pustiť ich pri pokladni pred seba, na detskom ihrisku sa nechať hrať či u lekára prednostne vyšetriť,“ dodáva odborníčka.