Lívia má vzácne ochorenie, ktorého liečba stojí milión dolárov. Rodičia prosia o pomoc, čím skôr príde, tým je väčšia nádej

SNINA 17. októbra - Lívia Roškaninová prišla na svet 13. marca 2019. Narodila sa s úžasnými mierami - 4530 gramov a 55 centimetrov. Mamka a ocko mali z nej obrovskú radosť a užívali si každý spoločne strávený okamih. Všetko bolo v poriadku až do momentu, kým lekári ich dcérke nestanovili finálnu diagnózu - Canavanovu chorobu. Ide totiž o zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Rodičia veria, že práve liečba, ktorá stojí viac ako milión amerických dolárov, zlepší kvalitu jej života. Nie je to však jednoduché. Pochopiteľne, finančne to nedokážu sami utiahnuť, a práve preto sa každá pomoc počíta. Rodičia založili stránku na Facebooku s názvom Hrdinka Lívia na bojisku Canavan, ako aj transparentný účet, pričom pomôcť môže skutočne každý, kto má veľké srdce.

Prečítajte si tiež: Zázraky sa dejú! Malému Natymu ste vyzbierali viac peňazí, ako nevyhnutne potreboval

Zdrvujúce správy

Lívia bola už od prvých mesiacov spavá, malátna a nehýbala sa. Mamine sa to, samozrejme, nepozdávalo a vzala situáciu do svojich rúk. Navštívila pediatričku a začal sa kolobeh vyšetrení, s ktorými prichádzali negatívne správy.

Sonografické vyšetrenie mozgu jej lekári urobili v piatom mesiaci. Lekárka sama skonštatovala, že taký mozog ešte doposiaľ nevidela. Už v tom čase rodičia vedeli, že pôjde o nejakú chorobu, no trvalo istý čas, kým padol finálny verdikt.

Prečítajte si tiež: Michaela má syna, dcérku s autizmom, no domov dala aj ďalšiemu dievčatku: Deti ľúbime rovnako. Čo im môžeme dať viac ako milujúcich rodičov?

Nasledoval rad ďalších vyšetrení, odberov krvi, ako aj odberov moču pre potreby metabolickej ambulancie. Práve z rozboru moču vyplynulo, že by malo ísť o Canavanovu chorobu. Toto zriedkavé ochorenie sa v konečnom dôsledku aj potvrdilo. „Keď sme sa dozvedeli, že ide o túto diagnózu, prežívali sme hrôzostrašné chvíle. Čítali sme o tomto ochorení, pričom sme sa dozvedeli, že je nevyliečiteľné a smrteľné. Svoje pocity ani nedokážem opísať,“ hovorí pre Dobré noviny Štefánia Hrebeňaková, mamina malej bojovníčky.

Canavanova choroba predstavuje zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Od troch až piatich mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými. Nevyvíjajú sa totiž motorické zručnosti, ako napríklad otáčanie, ovládanie pohybu hlavy či sedenie bez opory.

Pre svoju dcérku sú ochotní urobiť všetko

Rodičia sa už snažili spojiť sa aj s najvyššími predstaviteľmi štátu. Napríklad prezidentská kancelária dala podnet na Ministerstvo zdravotníctva, aby sa viac zaoberalo takýmito typmi ochorení. S niektorými odpoveďami sa však rodičia nedokážu stotožniť. „Na jednej strane stojí lekár, ktorý hovorí, že by sme mali čakať, no na druhej strane sme tu my, rodičia, ktorí chceme zachrániť svoje dieťa. Čakať pri tejto chorobe znamená ísť na cestu smrti. Ideme hlavou proti múru, no myslím si, že každý rodič by postupoval rovnako,“ dodala pani Štefánia.

Liečba nie je limitovaná vekom, no čím skôr ju malá Lívia dostane, tým je väčšia šanca, že bude úspešná. Je však finančne náročná, stoji viac ako milión amerických dolárov. V dnešných dňoch sa čaká na posledné schválenie liečby Americkou liekovou agentúrou, aby sa mohlo začať s liečbou detí, ktoré už ju majú zaplatenú.

Priebeh liečby

Snom rodičov je, aby Lívia podstúpila génovú terapiu v USA. Pred operáciou by mal pacient podstúpiť magnetickú rezonanciu, ktorou lekár zistí lokáciu vpichu katétra, pomocou ktorého sa do mozgu vpichne vektor. Nasleduje chirurgický zákrok, ktorým sa do mozgu dodá genetický vektor. Pokračuje to sledovaním stavu po operácii, ako aj ďalšími testami či hodnotením operácie.

Rodičia sa práve preto rozhodli obrátiť na verejnosť s prosbou o pomoc. Do finálnej sumy však nezaratúvajú náklady na cestu, to je už v ich réžii. „Myslím si, že už teraz žiadame od ľudí viac než dosť,“ vysvetlila mamina.

Pomôžme malej bojovníčke

Pani Štefánia je vďačná sestrám a mamine, ktoré sú jej veľkou oporou, no nezabúda ani na kamarátov, známych či okruh neznámych ľudí, ktorí sa rozhodli Lívii pomôcť. Neustále sa zaujímajú o jej stav a robia všetko preto, aby rodičia videli aspoň „malé svetielko nádeje na konci tunela“.

Doposiaľ sa rodičom podarilo vyzbierať viac ako 420-tisíc eur, no to však stále nie je dostatok na liečbu. Pomôžte spolu s nami malej bojovníčke Lívii Roškaninovej. Na liečbu potrebuje vyzbierať viac ako milión amerických dolárov. Každá snaha, každé euro, ale aj každé zdieľanie sa počíta.