Mamička prišla svoju o 7-mesačnú Júliu: Napriek utrpeniu zakladá hospic pre deti, kde aj rodičia nájdu pokoj

PRAHA/BRNO 13. septembra – Polročnému dievčatku pani Petry Trnkovej nedokázali lekári pomôcť a matka so zúfalstvom v očiach sledovala, ako jej dcérka odchádza na druhý svet. „Kto to nezažil, nemôže nikdy úplne pochopiť bolesť, bezmocnosť a prázdnotu, akú pociťuje rodič, ktorý nemôže pomôcť svojmu dieťaťu,“ prezrádza pani Trnková.

Napriek tomu, že prišla o to najdrahšie, čo v živote mala, jej príbeh poslúžil k založeniu projektu projektu Dom pre Júliu, ktorý je nazvaný podľa jej drobného dievčatka.

Vďaka dobrovoľníkom a ľudom zo všetkých kútov Česka, ktorí zasielajú peniaze, vznikne dom pre nevyliečiteľne choré deti, v ktorom nájdu útechu nielen najmenší, ale po odchode ich milovaných na druhý svet aj rodina a príbuzní.

Mohla žiť, stačil test

Vráťme sa však na začiatok smutného príbehu. Júlia podľa slov pani Petry mohla žiť - stačilo urobiť jednoduchý test. „Pán doktor z detskej pohotovosti na Bulovce nás poslal s našou polročnou dcérkou dvakrát domov. Aj preto mám problém mu odpustiť. Po bezsennej noci sme sa už nenechali odbiť a pediater nás sanitkou okamžite transportoval s podozrením na pneumokokovú meningitídu na Karlov, detskú úrazovú JIRP. Pritom stačil zákrok za päťdesiat korún, jedno pichnutie do prstu a z neho zistenie hladiny CRP,“ opisuje na stránke dumprojulii.com, ktorá dnes slúži ako myšlienka rovnomenného projektu.

Spolu s manželom čakali na uzatvorenom oddelení. Dodnes spomína na chodbu, kde viseli rámčeky s fotkami detí a poďakovaním lekárom za ich obetavosť. Aj rodičia malej Júlie pociťovali „obrovskú túžba, aby ten náš rámček visel medzi nimi. Kŕčovité objatia s manželom a slzy,“ spomína na ťaživé chvíle pani Petra.

Malej Julke spieva pesničky, potom sa dozvedela najhoršiu správu

„Najhoršie obavy sa, bohužiaľ, naplnili a nákaza pneumokokom sa potvrdila (v roku 2019- poz.red.),“ uviedla. Zrútení rodičia doma s pomocou internetu zisťovali, o akú chorobu môže ísť a „variant ohluchnutia nám prišiel ako malé víťazstvo“.

Diagnóza sa bohužiaľ potvrdila, malú Julku museli priviesť do umelého spánku, postupne jej prestávali fungovať ľadviny a Julinka bola v tomto čase napojená na mimotelový obeh.

Mamička si však uvedomila zásadnú vec. „Starostlivosť lekárov a sestričiek je perfektná. Ako asi spí niekto, kto pracuje v podmienkach, kde úspešnosť liečby a zásahu je skôr 20 ako 80 percent?“ pýta sa samej seba.

„Ako dlho takýto záprah a psychickú záťaž vydržia rodičia, súrodenci, prarodičia nevyliečiteľne chorého dieťaťa? Na rozdiel od pacientov „vo veku“ je u detí veľmi ťažké určiť, ako dlho táto starostlivosť vydrží,“ myslí si.

Napriek bolesti pomáhajú iným

Mamičke v tom čase neostávalo nič iné, len Julke spievať pesničky, pričom najhoršiu správu sa dozvedela jednou vetou, po ktorej nasledovala otázka možnosti použitia srdca jej bábätka na transplantáciu: „Mozog je nenávratne poškodený, z etických dôvodov už nebude napojená na umelú ľadvinu.“

Srdiečko malého dievčatka dobilo niekoľko dní po tomto oznámení: „Julinka sa vydala na svoju poslednú cestu tam, odkiaľ nie je návratu.“ Napriek bolesti dokáže pani Petra pomáhať iným.

Pomocnú ruku jej podala Radka Vernerová, ktorá stojí za zriadením Domu pre Júliu. „Petra Trnková je súčasťou projektu založenia detského hospicu takmer od začiatku. Rovnako ako väčšina tímu Domu pre Júliu, pochádza z Brna, kde bude dom stáť. Je úžasné mať v tíme práve ju,“ prezrádza pre Dobré noviny.

Bude stáť vďaka dobrým ľudom

Projekt Dom pre Júliu vzniká po smrti malého dievčatka. Jeho zakladatelia chcú pomôcť každej rodine v neľahkej životnej situácii. „Myšlienka založiť detský hospic vznikla už v roku 2012 na základe inšpirácie zo zahraničia. Možnosť využiť podporu detského hospicu by mala mať každá rodina, ktorá sa ocitne v tak ťažkej situácii, ako je vážne ochorenie dieťaťa. Administratívne i finančne ide o náročný projekt. Po rokoch úvah a príprav bola spustená verejná zbierka, neskôr bola založená organizácia Dom pre Júliu, z.ú.,“ vysvetľuje ďalej Vernerová.

Po takmer troch rokoch majú hotovú projektovú organizáciu pre podanie žiadosti o stavebné povolenie, no pomáhali už aj predtým: „Od začiatku roka poskytujeme rodinám podporu vo forme odľahčovacej starostlivosti v domácom prostredí, po novom je súčasťou nášho tímu i zdravotná sestra.“

V rámci získavania finančných prostriedkov na stavbu a prevádzkovanie majú dva nadačné obchody, 80 zbierkových pokladničiek, zúčastňujú sa vonkajších akcií s propagačným stánkom. „Určite by sme neboli tak ďaleko bez všetkých úžasných podporovateľov a darcov, ktorí, či už finančne, materiálne či dobrovoľníctvom, vznik Domu pre Júliu podporujú,“ prezrádza nám riaditeľka.

Dom ešte nestojí, ale rodinám už pomáhajú

Do dnešného dňa sa vyzbieralo 6 415 068 českých korún, no ešte ich čaká dlhá cesta: „Náklady na stavbu sú vyčíslené na približne 120 miliónov korún. Nie je však nutné čakať, až bude taká čiastka na účte. Spolupracujeme už s niekoľkými organizáciami, ktoré dodajú časť vybavenia alebo stavebného materiálu a postupne tak zháňame jednotlivé položky z rozpočtu. Zároveň máme stavbu rozdelenú na štyri etapy, aby sme mohli začať stavať čo najskôr a sprevádzkovali tak aspoň odľahčovacie služby, požičiavanie kompenzačných pomôcok a poradenstvo pre pozostalých.“

Aj na Slovensku máme pocit, že o smrti detí sa akosi nehovorí. Je to zastretá téma, v ktorej sme akoby záclonou, vidíme ju matne, ale nevyjadrujeme sa k nej, pritom, žiaľ, tento svet opúšťajú aj naši najmenší. Pokúšali sme sa zistiť, prečo to tak je.

„Úmrtie detí je tabuizovaná téma. Bolestivé, smutné, nespravodlivé. Koho osobne sa netýka, či už v rodine, blízkom okolí alebo profesionálne, ten o tejto téme nehovorí a nechce o nej počuť. Z niektorých dialógov som si odniesla to, že ľudia si nechcú privolať podobný osud. Bohužiaľ, k úmrtiu detí však dochádza a my môžeme rodinám poskytnúť iba možnosť zloženia bremena, ktoré nemusia nosiť na svojich bedrách,“ uviedla Radka Vernerová.

Čiastočná pomoc pritom vraj existuje. „Aj pre tieto situácie už boli vydané odporúčania, rady či návody. Pre blízke okolie, pre súrodencov, pre každého, kto sa v takejto situácii ocitol. Vždy je to veľmi ťažké. Základom je určite empatia – správajme sa tak, akoby sme chceli, aby sa okolie správalo k nám. Každý je však jedinečný a má v takej situácii rozdielne potreby a priania. Nebojte sa spýtať, čo rodina potrebuje. Nebojte sa obrátiť so žiadosťou o radu na niektorú organizáciu, ktoré sa paliativnej starostlivosti venujú,“ hovorí.

Dodáva, že neexistuje žiadna univerzálna odpoveď, ako najlepšie pomôcť takýmto rodinám: „Vždy záleží, o akú rodinu ide, v akom veku dieťa práve je. Záleží, či ide o dlhodobé ochorenie alebo náhly poúrazový stav. Tých faktorov je veľa.“

Možnosť odpočinku v detskom hospici

Po dokončení bude mať stavba tri poschodia. Srdcom bude hlavné poschodie, v ktorom sa postaví miestnosť na arteterapiu, muzikoterapiu, wellness, spoločenská miestnosť s výdajňou jedla a kuchynkou, pričom na vrchnom poschodí budú izby pre rodičov a súrodencov.

„Dom pre Júliu poskytuje predovšetkým možnosť odpočinku od náročnej starostlivosti prostredníctvom odľahčovacieho pobytu. Zároveň ponúkne podporu rodinám, ktoré majú možnosť mať dieťa v domácom prostredí, ale potrebujú sa naučiť, ako náročnú starostlivosť zvládnuť. V neposlednom rade poskytuje podporu v konečnej fáze života dieťaťa, či už v domácom prostredí, alebo priamo u nás,“ vysvetľuje.

Komplex bude zložený z lekárov, zdravotných sestier, ošetrovateľov, psychológa, kňaza a ďalších a poskytuje rodinám komplexnú podporu: „Či už je to lekárska, sociálna, ošetrovateľská, ale i poradenská pomoc v oblasti príspevkov na starostlivosť, zdravotných pomôcok, pomoc pri kontakte s úradmi a podobne. Dôležitá je taktiež podpora rodiny po úmrtí dieťaťa.“

Inšpiráciu našli v zahraničí

„Absolvovali sme veľa konzultácií s odborníkmi na detskú paliatívnu starostlivosť, navštívili sme mobilné hospice, zdravotnícke zariadenia, špeciálne školy a ďalšie organizácie pracujúce v oblasti detskej paliatívnej starostlivosti. Hlavnou inšpiráciou je detský hospic Bluebell Wood ve Veľkej Británii, kde sme boli na stáži v roku 2018,“ tvrdí Vernerová.

Okrem špičkovej starostlivosti musia mať rodiny k dispozícii také služby, aby bol pobyt čo najpríjemnejší: „K tomu patrí napríklad i možnosť vyprať či uvariť si obľúbené jedlo.“

Financovanie bude viaczdrojové: „Časť nákladov bude pokrytá z verejných rozpočtov s kombináciou poskytnutia zdravotných a sociálnych služieb. Z príkladov zo zahraničia však vieme, že prevádzka detského hospicu bude vždy závisieť aj od zapojených darcov a vlastných aktivít organizácie, ako je napríklad prevádzka nadačného obchodu.“

Počas pobytu poskytnú aj paliatívnu medicínu. Zisťovali sme, aký je rozdiel v aplikácii medzi deťmi v hospici a dospelými, respektíve seniormi. „Jednak spočíva v dĺžke poskytovania, u detí a mladistvých môže byť poskytovaná po dobu niekoľkých rokov. Taktiež napríklad psychosociálne potreby dieťaťa sú iné než potreby dospelého či seniora. Odlišuje sa dĺžka prežitého života, líši sa situácia rodín a blízkych. Inak je okolím vnímané úmrtie u seniora a inak úmrtie dieťaťa. Rovnako aj vlastnú smrteľnosť si uvedomujú a prežívajú deti a dospelí rozdielne,“ uzatvára.