SÚRNE: Usmievavý Riško trpí vážnym ochorením. Zachráni ho najdrahší liek na svete, pomôcť mu môže každý z nás
Ľubomíra Somodiová
Ľubomíra Somodiová

SÚRNE: Usmievavý Riško trpí vážnym ochorením. Zachráni ho najdrahší liek na svete, pomôcť mu môže každý z nás

Malý Riško bojuje s vážnym nervovo-svalovým ochorením. Pomôcť mu môže jedine drahý liek z USA. 

Aj napriek vážnej chorobe sa malý Riško rád usmieva. — Foto: Facebook/Risko SMA1

BRATISLAVA 5. februára - Riško Balint je 20-mesačný usmievavý chlapček. Rád by spoznával svet a robil obyčajné veci ako jeho rovesníci. Zatiaľ mu to ale, žiaľ, nie je dopriate. 

Keď mal Riško len 4 mesiace, rodičia si všimli, že nevládze zdvihnúť nožičky. Rozhodli sa ísť k lekárke, ktorá povedala, že to nič nie je a že Riško je len lenivý. V momente, keď to vyslovila, rozplakal sa. Balintovci sa nenechali odbiť. Syna vzali k ďalšej doktorke, ktorá vyjadrila podozrenie na závažne dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. 

Riško potrebuje pomoc.
Riško potrebuje pomoc dobrých ľudí. Foto: Facebook/Risko SMA1

Kým čakali na výsledky testu, pohoršilo sa mu. Zrazu ho prestala počúvať aj hlavička, nedarilo sa mu ju udržať. Začínali mi slabnúť aj rúčky.

Najhoršie sa potvrdilo

Keď mal Riško 6 mesiacov, na základe genetických testov sa potvrdilo to najhoršie. Diagnostikovali mu Spinálnu svalovú atrofiu 1 (SMA). Rodine sa vtedy všetko zrútilo. Neubránili sa slzám, no malý Riško sa rozhodol bojovať s úsmevom na tváričke.

Spinálná svalová atrofia

Je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny než horné, chorí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním, čo môže viesť až k smrti.

Poisťovňa malému bojovníkovi schválila liečbu. V decembri roku 2018 pred Vianocami išiel na prvú dávku Spinrazy. Ide o jediný liek na SMA dostupný u nás, ktorý má oddialiť zhoršenie choroby. Rodičia boli neskutočne vďační: „Bol to pre nás najkrajší darček na Vianoce,“ vyjadrili sa. Vďaku lieku bol Riško stále silnejší.

Nečakaná choroba

Všetko sa skomplikovalo, keď Riško dostal RS vírus a s ním spojený zápal pľúc. Chlapca to oslabilo natoľko, že zaňho dýchal prístroj a bol udržiavaný v umelom spánku. Našťastie, keď chlapca odpojili, začal samostatne dýchať. Keď sa dostal z najhoršieho, opäť dostal zápal pľúc. Tento scenár sa niekoľkokrát opakoval. 

Rodičia s Riškom neustále cvičili, no Riško sa stále zahlieňoval. Po 5 dávke Spinrazy dostal zase zápal pľúc a opäť nasledoval pobyt v nemocnici. Keď mu bolo o trošku lepšie, rodičia sa rozhodli Riška vziať na výlet do Tatier do ústavu. Pani fyzioterapeutka prišla s Riškom cvičiť, no neodhadla to a Riško sa nevedel nadýchnuť, pretože ho vzala do vertikálnej polohy a Riško sa prebudil až v nemocnici. Začal sa dusiť hlienom a stratil vedomie. Lekár povedal, že jediný spôsob, ako chlapca odhlieniť, je urobiť tracheostómiu a peg. Rodičia sa rozhodli pre peg.

Boj s časom

 „Riško posledné dni opäť bojoval so zápalom pľúc," povedala jeho mama Mária. Podľa jej slov sa včera vrátili z nemocnice a je mu o čosi lepšie.

Aby nemusel chodiť tak často do nemocnice a nemusel byť v prostredí s inými chorými detičkami a mal tak čo najmenej infektov, mal by Riško čo najskôr užiť liek Zolgensma.

Tento liek je považovaný za najdrahší na svete. Stojí viac ako dva milióny dolárov a nie je registrovaný v Európe. Nielenže si lieky musia rodičia hradiť sami, ale Riško a jeho rodičia bojujú aj s časom.  „Liek sa musí podať do dvoch rokov. Riško má narodeniny presne 20. apríla,“ povedala pre Dobré noviny jeho mamina.

Zbožňuje knihy

Riško bojuje s chorobou statočne.
Riško bojuje s chorobou statočne. Foto: Facebook/Risko SMA1

„Zolgensma opraví gén, ktorý je zodpovedný za tvorbu bielkoviny, ktorá je dôležitá pre funkciu svalov. Už sa nechceme budiť so strachom, či naše dieťa dýcha, nechceme sa báť, že pri najbližšom poklese saturácie sa udusí alebo či pri ďalšom infekte neskolabuje dýchanie,“ hovoria Riškovi rodičia. Chceme mu ukázať svet, urobiť z neho slušného človeka, chceme ho naučiť byť časom samostatným. Chceme, aby študoval a robil všetko, čo ho bude baviť. Také bežné veci, nad ktorými sa väčšina zdravých ľudí ani nezamyslí. Na to všetko však potrebujeme vašu pomoc, “ prosia rodičia.

Malý bojovník zbožňuje knihy. „Veríme že vďaka lieku raz bude môcť sám držať v rukách knižku a listovať v nej. Pre mnohých úplne základná vec, pre nás to bude hotový zázrak. Ďakujeme, že ste s nami,“ odkazujú rodičia spolu s Riškom.

Poskytnúť finančný príspevok pre Riška môžete na tento transparentný účet:

IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
BIC/SWIFT: GIBASKBX
Názov účtu: BOJOVNÍK
Názov banky: Slovenská sporitelňa a.s.

Prispieť sa však dá aj inými spôsobmi a to napríklad:

PayPal:
https://www.paypal.me/RiskoSMA1 

Podporiť Riška viete aj prostredníctvom portálu ĽUDIA ĽUĎOM:
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

Už ste čítali?

Marek 13 rokov tvorí pár s Rómkou: Keď to zistili kamaráti,…

Odhovárali ich. Vraj ju chce ten „gadžo“ len využiť, a potom ju odkopne.…

Príšerná karanténa v Gabčíkove? Omyl, Košičanka tvrdí, že mala…

Barboru na slovenskej hranici s Rakúskom obarila správa, že musí podstúpiť karanténu v Gabčíkove.…

Slovák z Taiwanu o tom, ako si krajina poradila s vírusom: Ak…

Cestovateľ a fotograf Aleš Tvrdý opísal, ako sa s vírusom…

Muž, ktorý porazil koronavírus: Zachovajte pokoj. Závažné na…

Muž, ktorému ako prvému v Nemecku potvrdili nákazu koronavírusom,…

Slovenka žijúca v Singapure nakrútila video, ako krajina bojuje…

Ingrid vo videu uviedla 8 konkrétnych príkladov, ako štát bojuje…

Uznávaný český neurológ: Deti do 3 rokov by sa vôbec nemali…

Mladí ľudia, ktorí trávia viac ako dve hodiny denne na Facebooku, nevedia…

Šéfka Profesie: Ľudia po 50-tke sa nedostanú ani na pohovor.…

Hosťom relácie KRIŽOVATKY s Mariánom Balázsom bola Ivana Molnárová,…

Strávili sme noc v iglu pre bezdomovcov: Jeho výrobcov sa pýtali,…

Hoci sú Vianoce za dverami a väčšina z nás sa teší,…