Dobré noviny
Jej dcéra sa narodila s chorobou, ktorú lekári nepoznali: Časom sme sa museli prestať pýtať prečo. Musíte sa postaviť na nohy
Klaudia Fiolová
Klaudia Fiolová

Jej dcéra sa narodila s chorobou, ktorú lekári nepoznali: Časom sme sa museli prestať pýtať prečo. Musíte sa postaviť na nohy

Jej dcérka má zvláštne genetické ochorenie, ktoré sa nazýva mutácia CDKL5 génu. Na Slovensku je takých detí len päť. 

BRATISLAVA 15. januára - Najstaršia dcéra Alexandry Mikulec sa narodila s chorobou, ktorú do tej doby lekári u nás nepoznali. Sama neskôr založila denné centrum a teraz vzdeláva ostatných rodičov, ako sa starať o svoje dieťa.

Jej staršia dcéra Emka sa narodila so zriedkavým genetickým ochorením CDKL5. Toto ochorenie sa prejavuje najmä nástupom veľmi skorých a neskrotiteľných epileptických záchvatov, na ktoré nepomáha žiadna liečba. S ochorením je spojené vážne poškodenie vývoja centrálnej nervovej sústavy. „Naša dcérka sa síce narodila v poriadku, ale od druhého týždňa života dostala prvé epileptické záchvaty, ktoré sme v tom čase nevedeli identifikovať,“ spomína pani Mikulec.

— Foto: Archív: Alexandra Mikulec
— Foto: Archív: Alexandra Mikulec
— Foto: Archív: Alexandra Mikulec

Kvôli diagnostike cestovali aj do zahraničia, keďže lekári na Slovensku netušili, o akú chorobu ide

„Na Slovensku sme stagnovali, preto sme chceli počuť aj názor odborníkov v zahraničí. Vyhľadali sme lekárov v Nemecku, ale aj v Amerike. Po dvoch rokoch sme potom dospeli k výsledku,“ hovorí. Jej staršia dcéra si vyžaduje každodennú starostlivosť a bez pomoci sa nevie ani pohnúť z miesta.

Moja druhá, 16-mesačná dcéra je už teraz samostatnejšia ako Emka, ktorá má 9 rokov. Okrem pohybových aktivít, ktoré s ňou denne absolvujeme, je dôležitý aj mentálny tréning, lebo ona sa nevie samostatne zahrať,“ dodala.

Aby sa o svoju dcérku mohla postarať, musela sa sama vzdelávať

„Ja som ekonomicky vzdelaná a potrebovala som sa preorientovať do sociálnej sféry. Postupne som zisťovala, čo potrebujem vedieť na to, aby som mala tú zručnosť a vedela čo s dieťaťom robiť, a aby ma to aj začalo baviť. Na začiatku to bolo pre mňa veľmi demotivujúce snažiť sa zabaviť dieťa, ktoré na nič nereaguje,“ spomína na začiatky vzdelávania Alexandra.

Neskôr sa chcela podeliť o vlastné skúsenosti a pomôcť iným rodinám, ktoré sa dostali do podobnej situácie, a založila občianske združenie OZ CDKL5 Slovakia. Je spoluzakladateľkou Denného centra Gardenia, ktoré vzniklo z dôvodu absencie zariadenia, kde by dieťa počas dňa mohlo naplno tráviť svoj čas s rovesníkmi, hrať sa, učiť sa, a zároveň by nemuselo už nikde inde cestovať za terapiami, pretože základnú terapeutickú komplexnosť v podobe fyzioterpeutickej, logopedickej, špeciálno-pedagogickej, resp. liečebnej a psychologickej starostlivosti by našlo pod jednou strechou.

V priloženom videorozhovore sa taktiež dozviete:

  • Ako sa s touto chorobou vysporiadala ako matka?
  • Akú špeciálnu starostlivosť si Emka vyžaduje?
  • Koľko podobných detí je na Slovensku?
  • Čo je podstatou terapií, ktoré musí jej najstaršia dcéra absolvovať?
  • Na čo všetko slúži Denné centrum Gardenia, ktoré založila?
— Foto: Archív: Alexandra Mikulec
— Foto: Archív: Alexandra Mikulec
— Foto: Archív: Alexandra Mikulec

Už ste čítali?