Ivanka sa narodila bez polovice tváre. Lekári jej nedávali šancu, no ona svoj boj nikdy nevzdala

BRATISLAVA 13. októbra - Ivanka Danišová je dôkazom toho, že aj na ceste plnej prekážok, sa dá uspieť. Aj napriek ťažkému osudu, ktorý ju zastihol, nikdy nestrácala nádej. Dnes ju čakajú posledné 2 operácie a táto žena s veľkým srdcom sa stala inšpiráciou pre mnohých. Jej príbeh príbeh obletel celý svet. Mladá slečna, ktorá sa narodila s polovicou tváre, teraz pomáha iným ľuďom s podobnou diagnózou. 

Založili ste jedinečnú kampaň Rainbow for Ivanka, SAVE IVANKA za účelom šírenia povedomia a osvety o mimoriadne ojedinelej diagnóze Goldenhar syndróm. Čo vás k tomu viedlo?

Založila som medzinárodnú kampaň Rainbow for Ivanka a SAVE IVANKA za účelom šírenia povedomia o tak závažnej diagnóze, akou je Goldenhar. Rainbow for Ivanka som založila pod vedením skvelej Barborka Nagyidaiovej a kampaň SAVE IVANKA pod vedením tímlíderky Katky Etrychovej a tímu profesionálov vo svojom odbore. Mojím cieľom, ba čo viac mojím snom, bolo, aby každá rodina, ktorá bude mať dieťatko s kraniofaciálnou diagnózou, mala možnosť dozvedieť sa čo najviac informácií o tom, aký je život s dieťatkom, ktoré sa narodilo s GS. Nakoľko som ja sama od začiatku môjho veľkého kraniofaciálneho boja nevedela, čo ma čaká, koľko operácii, aké komplikácie moja diagnóza obnáša. Musela som sama so svojou sestrou lekárkou nájsť špičkový tím profesorov v USA, Japonsku, aby som dostala nádej – vyhrať tento ťažký boj. A v neposlednom rade moja kampaň ma veľmi veľa naučila, dala mi veľmi veľa vzácnych životných skúseností, priateľov a splnil sa mi ten najkrajší sen. O problematiku Goldenhar sa zaujímajú svetové médiá, pre ktoré som robila rozhovor ako napríklad – Huff Post, Daily Mail, Sun, Mirror, nemecká tlač, CM Journal, portál britskej kráľovskej rodiny.

Prečo ste si zvolili práve dúhu ako symbol?

Dúhu ako symbol som zvolila z jedného hlavného dôvodu. Dúha je symbolom všetkých detičiek a mladých ľudí, ktorí sa narodili s touto diagnózou. V USA sa títo ľudia označujú ako rainbow child. Dúha je symbolom nádeje, pozitívnej energie a odrazom svetla nádeje vo svete bojovnosti, že raz my, rainbow children, tento boj vyhráme na operačných sálach a budeme sa z lúky plnej poľných kvetov po daždi pozerať na našu dúhu, a symbolicky z diaľky zakývame našim profesorom. Na znak víťazstva odkryjeme rukou našu polovicu tváre, ktorá je pri tejto diagnóze zasiahnutá.

Aké výsledky ste dosiahli pomocou tejto kampane?

Dovolím si tvrdiť, že vďaka kampani Rainbow for Ivanka sa mi podarilo šíriť celosvetovo osvetu o kraniofaciálnej diagnóze – Goldenhar syndróm. Pretože dovtedy akoby téma Goldenhar neexistovala, a ja som si v tej chvíli povedala, že Goldenhar už nesmie nikdy zostať tabu pre spoločnosť, treba o tom nahlas hovoriť, pretože len spoločnými silami môžeme pomôcť deťom, ktoré prišli na tento svet s o čosi ťažším batôžtekom. Síce ma to stálo veľmi veľa síl, energie, prebdených nocí, ale som vďačná za to, že vtedy som sa rozhodla takto, a bolo to najlepšie rozhodnutie v mojom živote. V neposlednom rade za jeden z najväčších úspechov považujem New York Fashion Week. Je až neuveriteľné, že ako pacientka s tak závažnou diagnózou, som dokázala dať celosvetovo sledovanej newyorskej módnej akcii nový krásny a jedinečný rozmer.  

Nafotili ste krásnu sériu fotiek. Je to súčasťou tejto kampane?

Ďakujem krásne. Áno, všetky fotky, ktoré boli nafotené s profesionálmi, sú neoddeliteľnou súčasťou kampane. Každá fotografia má v sebe obrovskú symboliku, a je vyjadrením nádeje, boja, odhodlania nikdy sa nevzdať, aj keď všetci vieme, že vyhrať tento kraniofaciálny boj je na dlhé trate.

Nebáli ste sa vystúpiť pred kameru?

Úprimne, na začiatku som veľmi zvažovala, či vôbec vyjdem pred objektív s mojím problémom, diagnózou a zvládnem pred celým národom riešiť svoj zdravotný stav. Ale časom som pochopila, že nemám na výber. Buď zostanem v kúte, budem sa hanbiť povedať o svojej diagnóze, alebo si vyberiem nádej vyhrať tento kraniofaciálny boj. Odmalička som bola veľmi priebojná, nikdy som sa nevzdávala a tým pádom moja voľba bola jasná. Samozrejme moje začiatky ohľadne mediálnych vstupov a výstupov boli ťažšie, ale človek sa časom naučí ako správne vystupovať, ako vyjadriť svoje myšlienky a predovšetkým vždy mi záležalo na tom, aby to bolo autentické – presne taká, aká som.

Váš príbeh je naozaj silný. Nielenže ste sa narodili so syndrómom, ktorý má len 6000 ľudí na celom svete, ale prešli ste si aj leukémiou. Lekári boli veľmi skeptickí, ale vy ste dokázali, že to zvládnete a prekonali ste ťažké chvíle.

Lekári v mojom prípade boli skeptickí a ja im to vôbec nevyčítam. Pretože jedna vec je, vychádzať z lekárskych štatistík a druhá vec je to, ako je daný pacient nastavený po duševnej stránke. Myslím si, ba čo viac som presvedčená, že psychika hrá veľkú rolu pri ťažkých zdravotných bojoch. Ja som si nedala zobrať svoju nádej na záchranu. Vďaka podpore ľudí som mohla podstúpiť náročné kraniofaciálne operácie, ktoré mi doslova do písmena zmenili život. Už tretíkrát bojujem s leukémiou a do toho sa snažím vyhrať kardiologický boj.

Prešli ste si mnohými komplikovanými operáciami hlavne v zahraničí. Ako sa váš život zmenil za tie roky?

Môj život sa zmenil pred 4 rokmi úplne od základov. Najväčšou zmenou v mojom živote bola smrť mojich milovaných rodičov. Ako hovorím, každá operačná rana sa zahojí, ale toto je taká rana života, ktorá nikdy neprestane bolieť. Najviac som vďačná za to, že svojím prístupom, dobrotou a láskavosťou som si získala srdcia mnohých ľudí, vďaka ktorým som mohla podstúpiť všetky tie náročné operácie v USA, pretože tu už hovoríme o veľmi náročných operáciach po finančnej stránke. Vďaka skvelým profesorom z USA, Chicaga a celého operačného tímu konečne počujem na obidve uši, môžem normálne jesť a už viem, aké to je mať čeľustný kĺb na pravej strane. Viem, aký je to pocit usmiať sa na široko a normálne dýchať.

V čom všetkom vás choroba obmedzuje?

Úprimne, ja som si takúto otázku nikdy nepoložila a ani som svoju diagnózu nevnímala ako nejaké obmedzenie, v živote. Mám jedno veľké šťastie v živote, že mi bolo dopriate spoznať toho najlepšieho profesora v kraniofaciálnej chirurgii, profesora Russella Reida, ktorý je pre mňa ako druhý otec. Človek, lekár s obrovskou charizmou, s ktorým sme spoločne zvládli všetky náročné boje na sálach. Do mojich 26 rokov som nepočula, nevedela som, aké je to pozerať sa na svet obidvoma očami, nevedela som, čo znamená život so všetkými lebečnými kosťami, aké je to zdvihnúť sánku, pohnúť čeľustným kĺbom. Teraz ma čaká operácia v Japonsku, 21. októbra a na nový rok v marci posledná operácia. A potom nastane vytúžené finále.

Ako to robíte, že ani po tých náročných rokoch nestrácate nádej? Popri liečbe ste stihli dokončiť aj vysokú školu, ovládate viacero jazykov a neustále sa vzdelávate. Ako to všetko stíhate?

Nestrácam nádej, pretože vyhrať kraniofaciálny boj je pre mňa jedna z najdôležitejších etáp môjho života. Je krásne počuť z úst ľudí, ktorí vás majú radi, že ste pre nich inšpiráciou. V rámci operačných bojov som si aj ja prešla veľmi náročnou skúškou. Nevedela som, či obstojím závažné komplikácie, ktoré sa v priebehu môjho života vyskytli. Obstála som, aj keď dostala zabrať nielen moja fyzická kondícia, ale aj psychika. Každá prekážka je na to, aby nás niekde posunula. A postupne, ako sa na to pozerám spätne, tak ono to všetko do seba tak zapadá ako puzzle. Človek na tento boj musí mať v sebe kus poriadnej odvahy, odhodlania nikdy sa nevzdať a veriť sám v seba. A za túto vlastnosť som vďačná nesmierne, pretože posunulo ma to v mojom živote veľmi ďaleko.